Tips van Naomi

Voor als je een vriend of vriendin hebt met epilepsie:

Tip 1 Geen paniek

Probeer bij een aanval niet in paniek te raken. Zorg ervoor dat er geen harde dingen in de omgeving van je vriend of vriendin staan, zodat hij/zij zich niet kan bezeren. Daarna kun je hulp vragen en als het heel erg is: 112 bellen.

Tip 2 Doe normaal

Hoewel ik epilepsie heb, ben ik gewoon een meisje als ieder ander. Ik vind het fijn als anderen mij op een normale manier behandelen.

Naomi (12): ‘Vroeger verstopte ik me het liefst voor iedereen’

Naomi heeft epilepsie. Een aantal keer per dag krijgt ze een aanval. Het begint met het tintelen van haar linkerarm. Dan verstijven al haar spieren, gaat haar hele lichaam trillen en raakt ze soms zelfs buiten bewustzijn. De ene aanval duurt langer dan de andere. Maar het gaat altijd weer voorbij. ‘Het is een soort kortsluiting in mijn hoofd.’

‘De hele dag worden signalen aan je hersenen doorgegeven. Als je je arm wilt bewegen, gaat daarvoor een signaal naar je hersenen, zodat je je arm inderdaad kunt bewegen. Bij epilepsie gaat dat soms verkeerd. In mijn hersenen zit een plekje dat niet goed is ontwikkeld. Dat plekje zorgt ervoor dat er soms te veel signalen ineens naar mijn hersenen worden gestuurd. Het signaal om mijn arm te bewegen wordt naar het plekje van mijn been bewegen gestuurd en het signaal van mijn been gaat ook weer ergens anders heen. Dan ontstaat er ‘kortsluiting’ in mijn hoofd en krijg ik een aanval. Ik ben ermee geboren en ik kan er niets aan doen.

Aanvalsvrij

Mijn eerste aanval kreeg ik in groep drie. Mijn linkerarm ging steeds tintelen en voelde helemaal lam. Uiteindelijk zijn we naar de dokter gegaan en werd duidelijk dat het om epilepsie ging. Ik kreeg medicijnen en ben toen een aantal jaren aanvalsvrij geweest. Dat was heel fijn, maar nadat ik een poos geen medicijnen had geslikt, kwamen de aanvallen begin dit jaar terug. Soms wel zestien aanvallen per dag. Lichte, maar ook zware, waarbij ik even de controle over mezelf verlies. 

Tintelingen

Meestal voel ik het vlak van te voren wel aankomen. Elke aanval is anders, maar altijd wordt alles verstoord tijdens een aanval, ook mijn ademhaling. Mijn hele lichaam verkrampt en trilt. Na afloop ben ik vaak erg moe, soms heb ik hoofdpijn en ik heb ook wel verkrampte kuiten en buikspieren. Omdat bijna alle aanvallen beginnen met een tinteling in mijn linkerarm, heb ik altijd gedacht dat alleen mijn arm raar deed tijdens een aanval. Tot ik in het epilepsiecentrum een video bekeek van mezelf tijdens een aanval. Daar ben ik best van geschrokken. Het is heel anders dan ik dacht: ik ga helemaal scheef hangen, mijn gezicht verandert en mijn hele lichaam trilt. Niet gek dus dat ik vaak heel moe ben na een aanval.

Dansles

Inmiddels slik ik weer medicijnen en heb ik zo’n drie aanvallen per dag. Meestal ’s avonds thuis en in mijn slaap. Daar merk ik nauwelijks iets van, behalve dat ik slecht slaap. Maar ik krijg ook vaak een aanval na grote lichamelijke inspanning. Na een dag op school of als ik bij een vriendin thuis ben geweest. Ik denk dat ik het dan onbewust heb proberen te onderdrukken, want ik wil liever geen aanval op school, tijdens de dansles of bij een vriendin thuis. Dat vind ik vreselijk. Het ergste is dat iedereen zo naar je kijkt. Dan voel ik me zo opgelaten. Ik heb in de klas wel eens een aanval gehad en daar schrok iedereen heel erg van. Dat snap ik wel, helemaal sinds ik naar mijn eigen aanval heb gekeken.

Boos en verdrietig

Ik kan alles zelf, maar sommige dingen mág ik niet doen. In mijn eentje zwemmen bijvoorbeeld. Stel dat ik een aanval krijg en er is niemand om mij uit het water te halen, dan kan ik verdrinken. Met langere stukken fietsen moet ik altijd een helm op. Verder moet ik altijd mijn moeder bellen als ik thuis of ergens anders ben aangekomen.

Het vervelendst vind ik dat ik altijd aan iemand moet vragen om met me mee te gaan en dat ik niet altijd gewoon kan meedoen. Zo gingen we met mijn dansgroep naar het Zwanenmeer, maar de voorstelling was door de week en we zouden pas laat thuis komen. Zoiets kost mij veel energie en dan is de kans op aanvallen groter. Ik was daar heel boos en verdrietig over. Dan heb ik niet alleen het gevoel dat ik de controle over mijn eigen lichaam verlies, het is alsof ik geen controle meer over mijn leven heb.

Naomi met haar broertjes!

Vriendschappen

Het gaat steeds beter met mij en ik krijg steeds meer vrijheid terug. Dingen die me in gevaar brengen mogen niet, maar skiën kan ik echt niet laten! Ik ben misschien niet zo hard de berg af geroetsjt als ik graag zou willen, maar ik heb wél geskied. Ik zit in de brugklas en vind het erg leuk op school. Veel beter en leuker dan de basisschool. Daar ben ik wel eens gepest vanwege de epilepsie. Sommigen dachten dat het besmettelijk was. Dat vond ik heel erg. Vooral omdat ik er niets aan kan doen en ook al van alles had uitgelegd. Ik denk dat ze bang waren dat ik een aanval zou krijgen waar zij bij waren, dat ze heel erg zouden schrikken en niet wisten wat ze moesten doen.

Gelukkig heb ik ook vriendinnen die het begrijpen en mij accepteren zoals ik ben. Soms slapen we bij elkaar. Dan vertelt mijn moeder wat er kan gebeuren en wat ze moeten doen. In het begin was ik daar heel boos over, maar eigenlijk is het goed dat ze het weten. Er zijn tijden geweest dat ik me het liefst verstopte voor iedereen, zodat niemand wist dat ik epilepsie had! Maar ik heb het geaccepteerd. Ik heb het al de helft van mijn leven. Epilepsie hoort bij mij. Ze moeten me maar nemen zoals ik ben. Als ik geen aanvallen heb, blijft er gewoon een meisje over. En dat ben ik.’