Een EEG is een van de belangrijkste onderzoeken bij epilepsie. Toch moet je daarvoor bijna altijd naar het ziekenhuis, terwijl je klachten en aanvallen meestal thuis ervaart. Ook voor onderzoek is dat een beperking: grootschalig onderzoek naar epilepsie is lastig als een EEG alleen op locatie kan. Technisch geneeskundigen Arthur van Nieuw Amerongen en Celine Luijendijk werken daarom aan een EEG-meting met een watermuts die patiënten helemaal zelf kunnen doen. Deze zomer lieten ze hun innovatie zien op Teknowlogy, het innovatiefestival van NWO in Utrecht.
Water in plaats van gel
“Bij een gewone EEG-meting zorgt gel voor goed contact tussen de elektroden en de hoofdhuid,” legt Celine uit. “De watermuts werkt in plaats daarvan met sponsjes met een zoutoplossing.” Eerst wilden de onderzoekers weten of de technologie zelf goed genoeg is. Samen met de TU Delft testten zij de muts bij 20 gezonde vrijwilligers en vergeleken ze de metingen met die van een gelmuts. De signaalkwaliteit bleek erg vergelijkbaar. Ook de neurologen die de metingen beoordeelden waren tevreden. “Dit is voor ons een belangrijke mijlpaal,” aldus Arthur. “We hebben het vertrouwen van neurologen nodig om het zelf meten tot een succes te maken.”
Daarna gingen nog eens 20 vrijwilligers zelf aan de slag met de muts. Om erachter te komen of ze 'm zelf goed konden opzetten en aansluiten. Dit deden ze met behulp van een computerprogramma dat Celine tijdens haar afstudeeronderzoek ontwikkelde. Hierin konden ze zien welke elektroden goed zaten en welke nog aandacht nodig hadden. Bij de meeste vrijwilligers lukte de meting, en de neurologen konden het merendeel van die EEG's beoordelen. "Voor mensen die het voor het eerst helemaal zelf doen, is dat een mooi resultaat," zegt Celine, inmiddels bezig met promotieonderzoek bij SEIN. "Maar we zagen ook waar het nog misging, en daar zijn we mee aan de slag gegaan."
Van gezonde vrijwilliger naar patiënt
"Uiteindelijk gaat het om onze patiënten," zegt Arthur. "Lukt het hun ook om de muts zelfstandig te gebruiken?" Na wat verbeteringen zijn de onderzoekers de SELF-EEG-studie gestart. Patiënten die zijn opgenomen op de observatieafdeling in Heemstede, krijgen eerst een training. De dag erna zetten ze de muts helemaal zelf op. Het doel is om 20 patiënten via de watermuts te meten, en dat aantal is bijna bereikt. Soms krijgen mensen met onbegrepen aanvallen het meetsysteem ook mee naar huis.
Verpleegkundige Cynthia werkt op de observatieafdeling en is positief over de samenwerking: "Het verloopt goed, omdat het overleg met de onderzoekers erg prettig is." De onderzoekers bereiden de patiënten goed voor. De afdeling houdt vooral in de gaten of patiënten zich er goed bij voelen. "Als we merken dat het te veel stress of spanning geeft, is het geen probleem om het onderzoek te stoppen." Wat haar opvalt, is de motivatie van de deelnemers: "De patiënten die meedoen, geven aan dat ze dit willen omdat ze het gevoel hebben dat ze zo iets voor anderen doen."
De waardering is wederzijds. "We voelen ons echt welkom op de afdeling," zegt Arthur. "De verpleegkundigen denken actief mee over passende momenten om te meten. Ook de artsen dragen veel bij: ze zoeken geschikte patiënten voor het onderzoek en geven alvast informatie. We zijn heel blij met deze samenwerking."
Luisteren naar de gebruiker
De onderzoekers vragen patiënten ook hoe zij de watermuts zouden willen gebruiken. “Dat levert waardevolle reacties op,” vertelt Celine. “Bijvoorbeeld de behoefte om het beloop van de epilepsie over een langere tijd te volgen. En sommige mensen voelen hun aanvallen aankomen. Zij zien de meerwaarde vooral in het op dat moment zelf kunnen meten.”
Er is nog werk aan de winkel. “We moeten het nog meer inpakken in een gebruikersvriendelijk pakket,” zegt Celine. “Het moet echt fail-proof worden. Uiteindelijk willen we dat het thuis van A tot Z werkt, zonder dat er hulp bij nodig is.”
