Naasten spelen vaak een belangrijke rol in het leven van mensen met epilepsie. Toch is er nog beperkt inzicht in welke ondersteuning zij nodig hebben en hoe zij die het liefst ontvangen. Daarom start SEIN een onderzoek naar de ervaringen en voorkeuren van naasten van mensen met epilepsie.Kwaliteit van leven van naasten
SEIN is al een systeem aan het ontwikkelen waarin patiënten vragenlijsten kunnen invullen over kwaliteit van leven. De uitkomsten worden gebruikt om het gesprek tussen patiënt en zorgverlener te ondersteunen. Voor naasten wordt onderzocht of een vergelijkbaar systeem ontwikkeld kan worden. Daarbij zouden naasten zelf vragenlijsten kunnen invullen over hoe het met hen gaat en direct feedback ontvangen, bijvoorbeeld met informatie over mogelijke ondersteuning.
Voordat zo'n systeem wordt ontwikkeld, wil het onderzoeksteam weten wat naasten hiervan vinden. Welke ondersteuning ontvangen zij nu? Welke ondersteuning missen zij? En wat vinden zij belangrijk in een systeem dat inzicht geeft in hun eigen kwaliteit van leven?
Eenmalig interview van één uur
Voor het onderzoek worden naasten van mensen met epilepsie gevraagd deel te nemen aan een eenmalig interview van ongeveer één uur. Dit gesprek kan plaatsvinden op de polikliniek in Heemstede of Zwolle, maar ook telefonisch of via Microsoft Teams. Tijdens het interview wordt onder meer gesproken over de rol van de naaste, ervaringen met ondersteuning en verwachtingen van een mogelijk nieuw ondersteuningssysteem.
De resultaten van de interviews worden gebruikt om beter te begrijpen hoe naasten ondersteund kunnen worden. Het uiteindelijke doel is om niet alleen de kwaliteit van leven van mensen met epilepsie te verbeteren, maar ook die van de mensen om hen heen.
Meedoen aan het onderzoek
Bent u een naaste van iemand met epilepsie en wilt u uw ervaringen delen? Dan kunt u contact opnemen met Dr Florien Boele of Iris Iemenschot. Uw bijdrage helpt onderzoekers om toekomstige ondersteuning beter af te stemmen op de behoeften van naasten. Als dank ontvangt u een VVV-bon van 25,-.
Meer informatie: Florien Boele (florienboele@sein.nl) en Iris Iemenschot (iiemenschot@sein.nl).
