We leven in een overprikkelde samenleving en epilepsie is een ziekte van overprikkeling. Stress kan aanvallen uitlokken. Het is tijd om deze ziekte en deze mensen uit de schaduw te halen. In het programma Dit is de dag op Radio 1 vertelt Remco hoe hij heeft geworsteld met schaamte over zijn epilepsie en het ook nu nog moeilijk vindt (maar ook belangrijk) om ermee naar buiten te komen.
Neurloog en Research directeur Maeike Zijlmans zat samen met Remco en Laura M’Rabet van EpilepieNL in de studio van ‘Dit is de dag’. Zij spraken over een onderwerp waar te weinig over gepraat wordt: epilepsie.
Epilepsie is 1 van de meest voorkomende hersenziekten, maar er gaat relatief de minste aandacht naartoe. Waarom? Vraagt Maeike Zijlmans zich af: “Waarom is dit wereldwijd een ziekte die niet zo ‘populair’ is als andere hersenziekten?”
Er speelt schaamte en angst rondom epilepsie. Aanvallen zijn momenten van geen controle over eigen doen en laten. Dat oogt snel raar of ongepast. Ze komen onverwachts, dus mensen met epilepsie gaan situaties vermijden. Ook vanwege mogelijk gevaar, denk aan zwemmen of extreme sporten, of simpelweg fietsen. En er is angst van de omgeving voor de aanvallen. “Ik ken nog een verhaal van een meisje dat bijna aanvallen kreeg van haar juf, omdat die maar naar haar bleef kijken: ojee, krijg je nu een aanval?”
En er is meer dan alleen de aanvallen. Epilepsie is een elektrische ziekte, een kortsluiting. Maar ook tussen de aanvallen door zijn er ‘vonkjes’ die de hersenfunctie soms eventjes verstoren. “Ik zeg soms, want epilepsie verschilt tussen mensen. We denken bij epilepsie aan 1 type aanvallen, waarbij iemand schuddend en bewusteloos op de grond ligt. Maar epilepsie uit zich divers. Van geen aanvallen tot dagelijks aanvallen en heel verschillende soorten aanvallen.
“Die verschillende soorten aanvallen maken de ziekte voor mij interessant. Het leert ons over de werking van de hersenen. Soms is het een trekking van 1 arm of been, soms kan iemand even niet praten, soms krijgt iemand deja vu gevoelens en soms gebeuren de meest bizarre dingen, zoals een out-of-body-experience. Die verschillen komen doordat er steeds een ander stukje hersenen wordt geprikkeld.”
Waar ook te weinig over praten wordt is dat het vrijwel de enige veelvoorkomende hersenziekte is die we kunnen genezen. “Mijn onderzoek richt zich op epilepsie chirurgie, want daar valt nog veel te winnen! Als we meer weten kunnen we ook meer mensen beter helpen. En kan een operatie juist vroeg gedaan worden om het moeten leven met de ziekte te voorkomen.
“Epilepsie verstoort levens! En onbekend maakt onbemind. Het is tijd om epilepsie en de gevolgen voor mensen met epilepsie en hun omgeving in het licht te zetten. Voor hen en voor iedereen, want het leert ons ook over de magie van onze hersenen. En er zijn veel goede levensjaren te winnen met meer kennis.”
Bekijk of beluister het fragment van Dit is de dag op Radio 1: https://www.nporadio1.nl/fragmenten/dit-is-de-dag/019ffbef-60a6-7326-962d-b1b883bc93a0/2026-08-13-hier-gaat-het-te-weinig-over-schaamte-rondom-epilepsie
