Restless Legs Syndrome (RLS) is voor veel patiënten een chronische aandoening die langdurige begeleiding vraagt. Hoewel SEIN beschikt over specifieke expertise op het gebied van slaapgerelateerde bewegingsstoornissen, ligt de behandeling van RLS in veel gevallen primair in de eerste en tweede lijn.
Dat is een bewuste keuze. Als derdelijns expertisecentrum richt SEIN zich vooral op complexe diagnostische vraagstukken en second opinions. Na onderzoek, een kortdurende behandeling of een behandeladvies verwijzen wij patiënten waar mogelijk terug naar de verwijzend specialist. Zo blijft de langdurige begeleiding georganiseerd op de plek waar deze het beste past.
Verwijzing van patiënten met RLS naar SEIN is uitsluitend mogelijk via een neuroloog. Deze voorwaarde sluit aan bij onze visie op passende zorg. SEIN fungeert voor RLS primair als expertisecentrum voor complexe casuïstiek en second opinions. De verwijzende neuroloog blijft daarom een essentiële schakel in het behandeltraject.
Alleen wanneer de situatie daar aanleiding toe geeft, neemt SEIN de behandeling tijdelijk over. Uitgangspunt blijft dat patiënten na beoordeling of optimalisatie van de behandeling terugkeren naar hun eigen behandelaar.
De rol van de tweede lijn
Voor de meeste patiënten met RLS ligt de langdurige behandeling en begeleiding in de tweede lijn. Dat betekent niet alleen aandacht voor medicamenteuze behandeling, maar ook voor verschijnselen zoals augmentatie. Hierbij kunnen klachten, ondanks behandeling, juist toenemen, eerder op de dag optreden of zich uitbreiden naar andere lichaamsdelen. Het herkennen van augmentatie en het zo nodig bijstellen van de behandeling zijn belangrijke onderdelen van de begeleiding van patiënten met RLS.
Naast medicatie spelen voorlichting en leefstijl een belangrijke rol. Factoren zoals alcoholgebruik, cafeïne, stress, voeding, beweging en slaapgewoonten kunnen invloed hebben op de ervaren klachten. Hoewel de effecten per patiënt verschillen en er niet voor alle factoren wetenschappelijke onderbouwing bestaat, kan aandacht hiervoor een waardevolle aanvulling zijn op de medische behandeling.
Versterking van begeleiding
Sinds een half jaar is verpleegkundig specialist Astrid van Hulzen werkzaam binnen Slaap-Waakcentrum SEIN. In haar eerdere werk binnen de infectieziektenzorg begeleidde zij veel patiënten met chronische aandoeningen. Astrid zag dat, wanneer de medische behandeling eenmaal goed was ingesteld, leefstijl steeds vaker onderwerp van gesprek werd in de spreekkamer. Om patiënten hierin beter te kunnen ondersteunen, volgde zij een opleiding in leefstijlgeneeskunde. Die kennis en ervaring neemt zij mee naar de begeleiding van patiënten met slaapstoornissen, zoals RLS.
Astrid: "Veel patiënten hebben behoefte aan uitleg over hun aandoening en ondersteuning bij het omgaan met een chronische aandoening. Door samen te kijken naar factoren die invloed hebben op de klachten, kunnen we patiënten helpen meer grip te krijgen op hun RLS en dagelijks functioneren."
Met de komst van de verpleegkundig specialist wil SEIN de zorg voor patiënten met complexe RLS verder versterken. Niet door meer langdurige zorg naar de derde lijn te verplaatsen, maar door specialistische expertise gericht in te zetten waar die het meeste toevoegt.
Intercollegiaal overleg en advies
Verwijzers kunnen met complexe diagnostische vragen, behandelproblemen of twijfel over vervolgstappen gebruik maken van de expertise binnen Slaap-Waakcentrum SEIN. Zo ondersteunen we behandelaren in de tweede lijn, terwijl patiënten waar mogelijk onder behandeling blijven in hun eigen ziekenhuis.
