Nog meer uit het signaal halen

Datum
Tag
Nieuws
Schrijf u in voor de nieuwsbrief

De NightWatch werkt goed en heeft vele gezinnen al geholpen om de nacht weer rustig door te komen omdat het bijna alle epileptische aanvallen detecteert. Het komt echter voor dat de NightWatch een vals alarm geeft: Een alarm voor iets dat eigenlijk geen epileptische aanval is. Als dat af en toe gebeurd is dat te overzien, maar een klein deel van de gebruikers heeft veel valse alarmen. Er wordt onderzoek gedaan naar waar deze valse alarmen vandaan komen. Maar ook naar hoe het systeem zo verbeterd kan worden zodat het aantal valse alarmen omlaaggaat.  

Wat vertelt het signaal van de hartslag nog meer?  

Anemoon Bosch is fellow bij SEIN en werkt mee aan dit onderzoek. Ze vertelt hoe ze werken aan het verbeteren van de NightWatch: “Eén van de dingen die we doen is dieper naar het signaal kijken. Nu kijkt de NightWatch naar hoe snel de hartslag gaat, hoe snel de hartslagen elkaar opvolgen. Maar er zit nog veel meer informatie in dat signaal. Bijvoorbeeld hoe hoog dat signaal is, de amplitude. Daarvan hebben we geleerd dat hier onderscheidt in zit bij iets wat wel een epileptische aanval is en iets wat geen aanval is.” Bekijk de korte video met de uitleg van Anemoon.  

Bevindingen verwerken in nieuwe versie NightWatch 

En zo zijn ze op zoek naar steeds meer kenmerken van de signalen die de NightWatch oppikt. En onderzoeken ze hoe die signalen zich gedragen rond een aanval. “De volgende stap is die kennis weer terug in het apparaat krijgen. We willen al onze bevindingen verwerken in een volgende versie van de NightWatch. En daarmee weer een nieuw onderzoek doen om te kijken of het gewenste resultaat wordt bereikt.” Aldus Anemoon. 

Dit onderzoek wordt gedaan in nauwe samenwerking met de ontwikkelaars van de NightWatch, onderling sparren zij over hun bevindingen, ideeën en ervaringen. Om samen te kijken hoe dit verwerkt kan worden in het detectiesysteem van de armband.  

NightWatch nog niet vergoed door verzekering 

Dat dit hulpmiddel momenteel in Nederland niet vergoed wordt, leidt tot veel verontwaardiging. Nieuwsuur bestede hier vrijdag 23 januari aandacht aan in een rapportage. Daarin werd zichtbaar hoe groot de noodzaak is om tot een structurele oplossing te komen voor de vergoeding van NightWatch. Voor mensen met epilepsie en hun naasten kan dit hulpmiddel van levensbelang zijn. Moeder Joyce in Nieuwsuur: “Je moet wakker blijven, je moet aanvallen zien. Met de komst van NightWatch ging er een wereld voor ons open, het is van levensbelang. Ik kon weer in mijn eigen bed liggen.”    

In dezelfde reportage legt Roland Thijs, neuroloog en onderzoeker bij SEIN, uit: “We weten dat de aanvallen gevaarlijk zijn en dat je eraan kunt overlijden. We weten dat bijna alle aanvallen gedetecteerd worden door NightWatch. Zorginstituut Nederland vergoedt niet omdat er geen wetenschappelijk bewijs is voor het voorkomen van overlijden. Dat onderzoek doen is onethisch, omdat je dan een groep kinderen bewust niet moet gaan bewaken en gaat vergelijken met een groep kinderen die je NightWatch geeft. Het is simpel: we hebben aangetoond dat de parachute doet wat hij moet doen, dus dat bijna alle gevaarlijke aanvallen opgemerkt worden. Dan is het vervolgens totaal niet nodig om uit te zoeken hoe het zit met mensen die geen parachute gebruiken hoe het met hen gaat.” 

Internationale epilepsiedag  

Op 9 februari 2026 wordt er wereldwijd aandacht gevraagd voor mensen met epilepsie en voor onderzoek om de kwaliteit van leven met epilepsie te verbeteren. 

Wij werken bij SEIN elke dag aan het verhogen van die kwaliteit van leven en met ons wetenschappelijk onderzoek hopen we steeds meer te weten te komen en steeds betere behandelingen te kunnen bieden.