Een belangrijke ontwikkeling voor mensen met narcolepsie kreeg deze week aandacht in het NOS Journaal. Hoogleraar en neuroloog Gert Jan Lammers vertelt over een nieuwe therapie die mensen met narcolepsie mogelijk veel meer regie geeft over hun dagelijks leven.
Het bijzondere aan deze therapie is dat het voor het eerst gaat om een behandeling die aangrijpt op de oorzaak van narcolepsie. Bij narcolepsie type 1 is er een tekort aan de stof orexine (hypocretine), die een belangrijke rol speelt bij het reguleren van slapen en wakker zijn. De nieuwe therapie zorgt ervoor dat het tekort aan orexine wordt gecompenseerd.
De eerste onderzoeksresultaten zijn veelbelovend. Voor een deel van de patiënten lijkt de behandeling ervoor te zorgen dat zij weer grote delen van de dag kunnen functioneren zoals zij dat deden voordat zij narcolepsie kregen. 'Dat is een groot verschil met wat we op dit moment kunnen bieden, aldus Lammers'. De huidige behandelingen zijn vooral gericht op het onderdrukken van klachten; genezing is nog niet mogelijk.
SEIN is al jarenlang nauw betrokken bij het onderzoek naar narcolepsie, waaraan ook patiënten van SEIN hebben deelgenomen. Daarmee dragen onze patiënten en onderzoekers direct bij aan de ontwikkeling van nieuwe behandelingen. Iets waar we als SEIN zeer trots op zijn!
Ook de samenwerking tussen LUMC, SEIN en internationale onderzoeksgroepen, waaronder Stanford, heeft een belangrijke rol gespeeld in onze kennis over narcolepsie.
Onderzoek heeft laten zien dat narcolepsie type 1 wordt veroorzaakt door het verlies van orexine-producerende zenuwcellen in de hersenen. Die ontdekking vormde een belangrijke aanleiding om te zoeken naar stoffen die de werking van orexine kunnen nabootsen. Een mooie ontwikkeling die laat zien hoe belangrijk jarenlang wetenschappelijk onderzoek, internationale samenwerking én de bijdrage van patiënten zijn.
