Binnen Lang Verblijf (wonen) is voor het eerst een wetenschappelijk onderzoek gestart. Dit onderzoek richt zich op het bevorderen van familiebetrokkenheid in de langdurige zorg voor kinderen en jongvolwassenen met epilepsie en een verstandelijke beperking.
Projectleider Margot Bootsma en promovendus Lola Verhoeks werken samen aan dit vierjarige promotieonderzoek, in samenwerking met de Vrije Universiteit Amsterdam en Kempenhaeghe. In dit interview vertellen zij meer over hun aanpak, doelen en de betekenis van dit onderzoek voor bewoners, ouders en begeleiders.
Kun je jezelf kort voorstellen?
Margot: "Ik ben Margot Bootsma en werk nu 3,5 jaar bij SEIN als psycholoog/orthopedagoog. Voordat ik bij SEIN begon, was ik actief in de wetenschap, vooral op het gebied van bewegingswetenschappen. Ik heb onderzoek gedaan naar allerlei aspecten van menselijk bewegen.
De afgelopen jaren begon het bij mij weer te kriebelen om onderzoek te doen. Ik wilde iets oppakken dat direct invloed heeft op mijn eigen werkgebied en de praktijk. Zo kwam ik op het idee voor dit promotieonderzoek, dat ook meteen het eerste promotieonderzoek binnen Lang Verblijf is.”
Lola: "Ik ben Lola Verhoeks, 25 jaar, en heb psychologie gestudeerd aan de VU: eerst de bachelor en daarna de master. Het is extra leuk dat dit onderzoek ook samen met de VU wordt uitgevoerd. Daarnaast werken we samen met Kempenhaeghe.
Tijdens mijn studie vond ik onderzoek al interessant, maar ik koos eerst voor de klinische psychologie. Na een tijd in dat werkveld merkte ik dat onderzoek toch bleef trekken. En nu werk ik als promovendus bij SEIN.”
Kun je iets vertellen over jullie aanpak?
Lola: "Het onderzoek duurt in totaal vier jaar. De opzet is grotendeels door Margot voorbereid. We onderscheiden vijf deelstudies:
- Literatuuronderzoek naar bestaande interventies
Als start willen we kijken wat er in de literatuur al bekend is over familiebetrokkenheid in de langdurige zorg. Hiervoor kijken we niet alleen binnen onze eigen doelgroep, maar ook naar onderzoeken uit bijvoorbeeld de jeugd- of ouderenzorg.
- Ouder-kind relatie onderzoeken:
We willen weten wat het effect is op de ouder-kind relatie als een kind niet meer thuis woont. Dit is nog niet eerder onderzocht. We vergelijken ouders en kinderen die thuis wonen met ouders en kinderen die in een instelling wonen.
- Huidige invulling van familiebetrokkenheid in kaart brengen:
We gaan met ouders in gesprek om te kijken hoe ze op dit moment betrokken zijn bij de zorg voor hun kind. Ook willen we kijken wat de relatie is tussen familiebetrokkenheid, de ouder-kind relatie en de kwaliteit van leven van het kind.
- Focusgroepen met betrokkenen:
We organiseren gesprekken met ouders, begeleiders, bewoners en professionals om samen te bepalen wat de belangrijkste belemmerende en bevorderende factoren zijn voor goede familiebetrokkenheid.
- Pilot en implementatie van interventie:
Op basis van de inzichten uit de eerste vier stappen ontwikkelen we een interventie die familiebetrokkenheid verbetert. Deze interventie wordt vervolgens getest in een pilotstudie.
Daarnaast wordt een klankbordgroep van 10 tot 12 bewoners, zorgprofessionals en ouders/verwanten samengesteld. Zij komen drie keer per jaar samen om mee te denken, feedback te geven en het onderzoek richting praktijk nóg beter te laten aansluiten.
Waar richt het onderzoek zich op?
Margot: "Het onderzoek richt zich op familiebetrokkenheid bij kinderen en jongvolwassenen van 0 – 30 jaar met epilepsie en een verstandelijke beperking die in een instelling wonen. De hoofdvraag is: hoe kunnen we familie zo betrekken dat dit de band tussen ouders en kinderen versterkt en de kwaliteit van leven van de kinderen en jongvolwassenen verbetert?"
Welke problemen ervaren ouders momenteel het meest?
Margot "Ouders hebben vaak moeite om hun kind los te laten. Dit komt doordat ze te maken hebben met 'levend verlies': een continue rouwproces omdat het leven van hun kind door de beperkingen anders is dan ze zich hadden voorgesteld. Dit kan soms leiden tot overbezorgdheid, wat spanningen oplevert met de begeleiding. Begeleiders hopen vaak op meer vertrouwen van ouders. Het is belangrijk om hierover in gesprek te gaan en elkaar beter te begrijpen."
Wat is het uiteindelijke doel?
Margot: "Het doel is een interventie ontwikkelen die de levenskwaliteit van kinderen en jongvolwassenen verbetert door familie nauwer te betrekken.”
Lola: "Ik hoop dat we een interventie ontwikkelen die breed toepasbaar is. Als het werkt bij deze complexe doelgroep, is de kans groot dat het ook bruikbaar is bij minder complexe doelgroepen."
Tot slot, wat maakt dit onderzoek zo belangrijk?
Margot: "Familie speelt een essentiële rol in de kwaliteit van leven van kinderen en jongvolwassenen met epilepsie en een verstandelijke beperking. Door de ouder-kind relatie te versterken en ouders beter te ondersteunen, kunnen we een groot verschil maken. Ik kijk ernaar uit om samen met alle betrokkenen aan dit waardevolle onderzoek te werken!"
