Zijn onze onderzoekers een mogelijke nieuwe behandeling voor narcolepsie op het spoor?
Jari Gool is promovendus bij het Slaap-Waakcentrum van SEIN en doet onderzoek naar narcolepsie en idiopathische hypersomnie onder begeleiding van Prof. Dr. Gert Jan Lammers en Dr. Rolf Fronczek. Deze zomer publiceerde hij samen met collega’s van SEIN, Amsterdam UMC en het LUMC een artikel in Sleep Medicine over de mogelijke relatie tussen opiaten en symptomen van narcolepsie.
Wat verstaan we onder opiaten?
Dat zijn zeer sterke pijnstillers. Er zijn diverse soorten opiaten, beter bekend als morfine-achtigen, bijvoorbeeld: oxycodon, codeïne, tramadol, fentanyl, buprenorfine, hydromorfon en methadon.
Wat kunnen opiaten betekenen voor mensen met narcolepsie?
Doordat opiaten de hoeveelheid hypocretine in het brein mogelijk verhogen zou dit ingezet kunnen worden als potentiële behandeling, want patiënten met narcolepsie hebben juist te weinig hypocretine. In eerdere onderzoeken kwam dit verband al eens naar voren, en een dierstudie uit 2018 bevestigde dit. Een vergelijkbaar patroon bleek uit een studie naar de hersenen van een overleden narcolepsiepatiënt, die zij aan de wetenschap had geschonken na haar dood. Deze patiënt had lange tijd opiaten gebruikt voor chronische pijnklachten en na overlijden lieten haar hersenen ook een hogere waarde van hypocretine zien dan gebruikelijk was voor narcolepsie. Voldoende reden om alle literatuur onder de loep te nemen en een vragenlijst uit te zetten onder een grote groep patiënten.
Vragenlijsten
“We stuurden een vragenlijst naar ruim 100 patiënten met de vraag of ze de afgelopen drie jaar opiaten hadden gebruikt voor een andere indicatie dan narcolepsie. We vroegen naar de dosering, de duur van het gebruik en en of zij zelf hadden gemerkt dat dit invloed had gehad op hun symptomen die horen bij narcolepsie. We hebben de vragen zo open mogelijk gesteld en middels gestructureerde interviews geverifieerd, zodat we deelnemers niet zouden beïnvloeden met onze vermoedens. Je kunt niet zeggen: ‘we denken dat opiaten mogelijk de symptomen van narcolepsie verminderen, heeft u hier tijdens het gebruik iets van gemerkt?’. Dan krijg je een vertekend beeld.”
Beter doorgeslapen en minder slaperig gevoel overdag
Uiteindelijk hadden 16 van de 100 patiënten opiaten gebruikt en waren er in totaal 20 gebruikservaringen omdat een aantal mensen meerdere opiaten hadden gebruikt op verschillende momenten. Bij ongeveer de helft van deze mensen werd aangegeven dat men beter doorsliep tijdens het gebruik of dat ze zich overdag minder slaperig voelden.
Vervolgonderzoek
“Deze resultaten zijn vooral aanleiding om vervolgonderzoek te gaan doen. Gerandomiseerd onderzoek waarbij we de helft van een groep patiënten een opiaat geven en de andere helft een placebo. Zonder dat de patiënten én de onderzoekers weten wie in welke groep zit. Wanneer dit vervolgonderzoek precies uitgevoerd zal worden is nog niet bekend, omdat het veel tijd en geld kost om dit op te zetten.”
Ambitieus
Jari combineert het onderzoekswerk en het klinische werk met elkaar als MD-PhD student. Zoals ook veel neurologen bij SEIN kliniek en onderzoek combineren. Hij ziet dan ook zeker een toekomst bij SEIN. Al zal hij na zijn promotie en afronding van zijn geneeskunde studie eerst elders moeten doorleren als basisarts om in opleiding te kunnen gaan tot neuroloog. Maar ondertussen gaat hij door met zijn onderzoek bij SEIN. Een flinke ambitie met een mooie stip op de horizon.
Groeten uit Montreal
Jari doet op dit moment de groeten vanuit Montreal waar hij voor een ander onderzoek een maand data aan het verzamelen en analyseren is. In dit onderzoek wordt gebruik gemaakt van MRI scans van patiënten met narcolepsie en idiopathische hypersomnie. Hiermee proberen ze een “breinprofiel” van deze patiëntengroepen op te stellen om de symptomen beter te leren begrijpen. Omdat het zeldzame ziektes zijn, is er gekozen om samen te werken met een ziekenhuis in Montreal. Hierdoor zullen er voldoende patiënten mee kunnen doen en genoeg data worden verzameld om belangrijke nieuwe conclusies te kunnen trekken.
En een maandje in Montreal is natuurlijk geen straf! Zeker niet als er nog een leuk congres te bezoeken was zoals te zien op de foto. Jari staat als tweede van links op de foto met rechts van hem Eva van Heese die ook betrokken is geweest bij het onderzoek naar opiaten.
