Europese narcolepsiedagen in Leiden

Van 10 t/m 12 november vonden de Europese narcolepsiedagen en masterclass plaats in Leiden. Rolf Fronczek en Gert Jan Lammers waren vanuit SEIN de gastheren en medeorganisatoren. Bijna 200 mensen uit heel Europa hebben de dagen bezocht, waaronder behandelaren, onderzoekers, patiënten en familieleden van patiënten vanuit diverse Europese landen.

Er werd gesproken over verbetering van de diagnose en optimalisatie van de behandeling, waarbij de input van patiënten erg belangrijk was. Mensen met narcolepsie hebben naast vele andere hinderlijke symptomen het onvermogen overdag wakker te blijven. Ook kunnen ze spierverslappingen hebben bij emoties.

Nieuwe klasse geneesmiddelen

Tijdens de narcolepsiedagen werden zeer spectaculaire en hoopgevende eerste resultaten besproken van een nieuwe klasse geneesmiddelen voor narcolepsie: de zogenaamde hypocretine agonisten. Dit zijn middelen die het effect van hypocretine in de hersenen nabootsen. Daarmee zijn ze een min of meer oorzakelijke behandeling voor narcolepsie, omdat het ontbreken van hypocretine de oorzaak is van de ziekte.

Engelse vertaling “Slaapverwarring”

Ook werd een Engelse vertaling van het boekje “Slaapverwarring” gepresenteerd. In dit boekje vertellen 12 mensen met narcolepsie wat het betekent voor het dagelijks leven om narcolepsie te hebben, aangevuld met een fotoreportage over hun leven.

Young investigator award

De young investigator award werd gewonnen door Adrienne van der Hoeven, voor het onderzoek dat ze in SEIN heeft uitgevoerd naar de waarde van het meten van de stof hypocretine in het hersenvocht voor de diagnose narcolepsie en voor onderzoek naar (klinische) voorspellers van deze uitslag. De posterprijs werd gewonnen door Ling Shan, voor onderzoek dat plaatsvond in SEIN in samenwerking met de Nederlandse Hersenbank.

Volgend jaar zijn de narcolepsiedagen in Montpellier.