PROM-CDH staat voor Patient-Reported Outcome Measure voor centrale hypersomnolentie aandoeningen en is een ziekte-specifieke kwaliteit van leven vragenlijst. De PROM-CDH vragenlijst is ontwikkeld om de impact van narcolepsie en idiopathische hypersomnie op het leven van de persoon in kaart te brengen. Dit is een meer ‘holistische’ benadering ten opzichte van de huidige manier, waarbij alleen wordt gekeken naar de ernst of frequentie van symptomen. De PROM-CDH is ontwikkeld volgens de internationale COSMIN richtlijnen. Momenteel wordt het onderzocht in een grote groep mensen in Nederland en in andere Europese landen.
Het ontwikkeltraject van de PROM-CDH hebben we beschreven in een wetenschappelijk artikel, samen met de eerste validatie uitkomsten. Dit artikel is gepubliceerd in Sleep Medicine. Het onderzoek is uitgevoerd door SEIN-collega’s Denise Bijlenga, Josephine de Boer, Rolf Fronczek en Gert Jan Lammers, in samenwerking met Jitske Tiemensma van de Dutch Institute for Clinical Auditing (DICA).
Toepassingen
De PROM-CDH vragenlijst wordt door volwassen patiënten ingevuld, en kan gebruikt worden in de consultatie bij het slaap-waakcentrum, bij (verdenking op) narcolepsie, idiopathische hypersomnie, of bij centrale hypersomnie met een andere oorzaak. Daarnaast kunnen de uitkomsten op geaggregeerd niveau worden gebruikt voor kwaliteitsregistraties, benchmarking, en kan het toegepast worden als belangrijke uitkomstmaat in klinische trials.
De PROM-CDH (versie 1, 2023) bestaat uit 25 vragen, met antwoorden gemeten op 5 sub-schalen. De scoring en interpretatie staan beschreven na de vragenlijst.
Beschikbare talen
De PROM-CDH is beschikbaar in de onderstaande talen en mag gratis worden gebruikt. De vertalingen zijn gemaakt met de heen- en terugvertaal methode. SEIN heeft copyright rechten. Het is niet toegestaan om zonder overleg met de ontwikkelaars de vragenlijst te vertalen of modificeren.