In beleidsadviezen en wetenschappelijk onderzoek wordt steeds meer de nadruk gelegd op het verbeteren van de samenwerking tussen formele en informele zorgverleners in de langdurige woonzorg. Toch worstelen in de praktijk zowel begeleiders als familieleden vaak met het vormgeven van een effectieve samenwerking.
Voor kinderen en jongvolwassenen met epilepsie en een verstandelijke beperking heeft het verhuizen naar een woonzorgomgeving een grote impact. Dit is een kwetsbare groep, die baat heeft bij regelmaat en continuïteit. Meer betrokkenheid van familie is van groot belang voor bijvoorbeeld een veilige hechting en een hogere kwaliteit van leven bij deze doelgroep. Ook kan het bevorderden van familiebetrokkenheid helpen om de langdurige woonzorg toekomstbestendiger te maken.
Het hoofddoel van dit project is om te onderzoeken hoe familiebetrokkenheid kan worden vormgegeven zodat het een positieve bijdrage levert aan de ouder-kindrelatie en de ervaren kwaliteit van leven voor kinderen en jongvolwassenen met epilepsie en een verstandelijke beperking in de langdurige woonzorg. Om dit hoofddoel te onderzoeken, willen we eerst weten wat de huidige invulling van familiebetrokkenheid in de woonzorg is. Ook doen we onderzoek naar de ouder-kindrelatie. Als laatste willen we onderzoeken of de huidige invulling van familiebetrokkenheid, de kwaliteit van leven van kinderen/jongvolwassenen en de ouder-kindrelatie met elkaar samenhangen.
Daarom hebben wij een vragenlijstonderzoek opgestart. Aan dit onderzoek kunnen verschillende groepen mensen deelnemen:
- Groep 1: ouders van kinderen/jongvolwassenen van 0-30 jaar met epilepsie en een verstandelijke beperking die bij SEIN of Kempenhaeghe wonen;
- Groep 2: ouders van kinderen/jongvolwassenen van 0-30 jaar met epilepsie en een verstandelijke beperking die thuis wonen (in hetzelfde huis als hun ouder(s)/verzorger(s)).
Voor dit onderzoek vragen wij u eenmalig om een vragenlijst in te vullen.
Dit onderzoek is onderdeel van een groter onderzoeksproject. In de toekomst zullen we een vervolgstudie opstarten naar de ervaren belemmerende en bevorderende factoren met betrekking tot familiebetrokkenheid. Als alle resultaten van alle deelstudies bekend zijn, zullen we op basis van deze resultaten een nieuwe interventie ontwikkelen gericht op het bevorderen van familiebetrokkenheid in de woonzorg. Mogelijk komt u ook in aanmerking voor deelname aan deze vervolgonderzoeken. U kunt zelf aangeven of we u hiervoor mogen benaderen.
