In de uitzending van Nieuwsuur op vrijdag 23 januari stond NightWatch centraal: een erkend medisch hulpmiddel dat nachtelijke epileptische aanvallen detecteert. Dit hulpmiddel wordt momenteel in Nederland niet vergoed, wat tot verontwaardiging leidt. In het item kwamen onder andere neuroloog dr. Roland Thijs en Joyce, moeder van een dochter met epilepsie, aan het woord die het belang benadrukken.
Eerder brachten EpilepsieNL, het Academisch Centrum voor Epileptologie Kempenhaeghe/ MUMC+, SEIN, expertisecentrum voor epilepsie en slaapgeneeskunde en de werkgroep epilepsie van de Nederlandse Vereniging voor Neurologie (NVN) gezamenlijk een reactie naar buiten naar aanleiding van het besluit van Zorginstituut Nederland om vergoeding van NightWatch af te wijzen. De organisaties vinden het onbegrijpelijk dat vergoeding tot nu toe uitblijft, terwijl internationaal zowel praktijkervaring als wetenschappelijk onderzoek de effectiviteit van het hulpmiddel onderschrijven. De vier partijen doen nu een dringende oproep aan de zorgverzekeraars om NightWatch toch te gaan vergoeden.
De reportage maakt zichtbaar hoe groot de noodzaak is om tot een structurele oplossing te komen voor de vergoeding van NightWatch. Voor mensen met epilepsie en hun naasten kan dit hulpmiddel van levensbelang zijn. Moeder Joyce in Nieuwsuur: “Je moet wakker blijven, je moet aanvallen zien. Met de komst van NightWatch ging er een wereld voor ons open, het is van levensbelang. Ik kon weer in mijn eigen bed liggen.”
In Nieuwsuur legt Roland Thijs, neuroloog en onderzoeker bij SEIN, uit: “We weten dat de aanvallen gevaarlijk zijn en dat je eraan kunt overlijden. We weten dat bijna alle aanvallen gedetecteerd worden door NightWatch. Zorginstituut Nederland vergoedt niet omdat er geen wetenschappelijk bewijs is voor het voorkomen van overlijden. Dat onderzoek doen is onethisch, omdat je dan een groep kinderen bewust niet moet gaan bewaken en gaat vergelijken met een groep kinderen die je NightWatch geeft. Het is simpel: we hebben aangetoond dat de parachute doet wat hij moet doen, dus dat bijna alle gevaarlijke aanvallen opgemerkt worden. Dan is het vervolgens totaal niet nodig om uit te zoeken hoe het zit met mensen die geen parachute gebruiken hoe het met hen gaat.” Professor dr. Marian Majoie, neuroloog Kempenhaeghe/MUMC+ en voorzitter van de LIGA/Nederlandse Werkgroep van de Vereniging voor Neurologie beaamt dit: “Je kunt niet elk probleem uit de praktijk beantwoorden met enkel alleen wetenschappelijk onderzoek. Je moet altijd heel kritisch kijken naar welke vraag je met welk soort wetenschappelijk onderzoek kunt beantwoorden en hoe je dat vertaalt naar de praktijk.”
Ook Dr. Eveline Hagebeuk, kinderneuroloog bij SEIN, benadrukt in Nieuwsuur het belang van vergoeding: “Het inkomen van ouders moet niet uitmaken, nu kan iemand met een hoger inkomen het hulpmiddel kopen en iemand met een lager inkomen niet. Ik wil de beste behandeling aan alle kinderen die ik behandel kunnen geven. Ouders hoeven met de NightWatch niet de hele nacht meer te waken bij hun kind. Bij aanvallen worden ouders door de NightWatch gewaarschuwd. Als de aanvallen te lang duren, kunnen ouders deze doorbreken met noodmedicatie en dat voorkomt ambulance, EHBO en ziekenhuisbezoeken. Dit bespaart ook zorg geld.”
Laura M’Rabet van EpilepsieNL: “Het verhaal van Joyce en Niene laat zien dat aanvalsdetectie zoals NightWatch van levensbelang is. Ouders hoeven niet de hele nacht in angst wakker te blijven en krijgen een deel van hun leven terug. Als EpilepsieNL blijven we opkomen voor alle mensen met epilepsie en samen met het Academisch Centrum voor Epileptologie Kempenhaeghe/Maastricht UMC+, SEIN en de werkgroep epilepsie van de Nederlandse Vereniging voor Neurologie (NVN), blijven we bij zorgenverzekeraars aandringen op vergoeding van NightWatch.
