Vroege diagnosestelling van groot belang
Diagnosestelling, begeleiding en behandeling van mensen met narcolepsie is één van onze speerpunten. Dit geldt in het bijzonder voor kinderen met narcolepsie. Hoewel de klachten doorgaans ontstaan tussen het 15e en 25e levensjaar, manifesteert narcolepsie zich bij een aanzienlijk deel al vóór het 15e jaar. Onze jongste gediagnosticeerde patiënt was slechts 4 jaar oud. We zien bovendien dat de diagnose steeds vaker op jongere leeftijd wordt gesteld.
Een vroege herkenning en behandeling is cruciaal. Onbehandelde narcolepsie kan ernstige gevolgen hebben voor de cognitieve en emotionele ontwikkeling van kinderen, met langdurige impact die later niet meer volledig te herstellen is.
Specifieke uitingen bij jonge kinderen
Bij jonge kinderen gaat narcolepsie relatief vaak gepaard met ernstig overgewicht en gedragsproblemen, die soms ernstig kunnen zijn. Helaas worden deze uitingen vaak niet herkend als onderdeel van het ziektebeeld. Ze kunnen zelfs op de voorgrond staan, waardoor de onderliggende narcolepsie over het hoofd wordt gezien.
Belangrijke aanwijzingen blijven dan onopgemerkt, zoals overmatige slaperigheid overdag of kataplexie – spierverslappingen uitgelokt door positieve emoties. Als deze typische symptomen niet actief worden uitgevraagd, met name bij gedrags- of gewichtsproblemen, blijft de juiste diagnose uit en volgt geen passende behandeling.
Rechtstreekse verwijzing mogelijk
Gezien het belang van snelle diagnosestelling kunnen kinderen met een verdenking op narcolepsie direct naar SEIN worden verwezen, zonder tussenkomst van de tweede lijn. Zo voorkomen we onnodig tijdverlies en kunnen we snel starten met een passende behandeling.
Multidisciplinaire aanpak en ondersteuning
We beschikken over ruime ervaring in het diagnosticeren, begeleiden en behandelen van kinderen met narcolepsie. Naast medicamenteuze behandeling is niet-medicamenteuze ondersteuning essentieel. Dit omvat voorlichting, begeleiding bij acceptatie en leefstijladviezen. Hiervoor is onder andere een gespecialiseerde verpleegkundige aan ons team verbonden.
Ondersteuning in het onderwijs
Daarnaast kunnen we via de LWOE (Landelijk Werkverband Onderwijs en Epilepsie), oorspronkelijk opgezet voor kinderen met epilepsie, ook kinderen met narcolepsie ondersteunen. Deze begeleiding is gericht op kind, ouders en school.
De LWOE-collega’s bieden gerichte adviezen voor schoolse situaties, gericht op het omgaan met beperkingen door narcolepsie. Zo geven zij voorlichting aan leerkrachten over narcolepsie, de implementatie van slaapmogelijkheden op school, het plannen van rustmomenten op school, deelname aan ouder- en leerlingbesprekingen en de mogelijke aanpassingen gedurende toetsen en examens.
Het doel is kinderen zo goed mogelijk te laten functioneren, zowel cognitief als sociaal ondanks hun aandoening.
Onderzoek en toekomstige behandelopties
Wij nemen deel aan diverse internationale onderzoeken gericht op het ontwikkelen van betere medicamenteuze behandelingen. De eerste hoopvolle resultaten zijn zichtbaar bij volwassenen en we verwachten dat deze behandelmogelijkheden op termijn ook voor kinderen beschikbaar komen.
