Recent is in het wetenschappelijke tijdschrift Sleep Medicine het artikel verschenen over de ontwikkeling van de PROM-CDH (Patient-Reported Outcome Measure for Central Disorders of Hypersomnolence). Deze vragenlijst is speciaal ontwikkeld voor mensen met narcolepsie type 1, narcolepsie type 2 en idiopathische hypersomnie.
De PROM-CDH meet hoe patiënten hun klachten ervaren en wat de invloed is van hun slaapstoornis op het dagelijks leven. Het doel is om deze ervaringen op een gestructureerde manier in kaart te brengen, zodat zorgverleners beter kunnen inspelen op de behoeften van patiënten.
De vragenlijst is ontwikkeld door onderzoekers van SEIN: Denise Bijlenga, Josephine de Boer, Rolf Fronczek en Gert Jan Lammers, in samenwerking met Jitske Tiemensma van het Dutch Institute for Clinical Auditing (DICA).
Op dit moment wordt de PROM-CDH verder onderzocht in een groot internationaal vervolgonderzoek, waarin meerdere Nederlandse en buitenlandse centra betrokken zijn. Hiermee wordt gekeken of de vragenlijst betrouwbaar en breed inzetbaar is in de praktijk.
De PROM-CDH vragenlijst is in meerdere talen beschikbaar:
De ontwikkeling van de PROM-CDH is een belangrijke stap in het verbeteren van de zorg voor mensen met hypersomnolentie-aandoeningen.
Lees hier het hele artikel
