Vergoeding van de Nightwatch, een erkend medisch hulpmiddel dat epileptische aanvallen detecteert, is afgewezen door Zorginstituut Nederland. Onbegrijpelijk vindt EpilepsieNL. De Nightwatch kan sterfte voorkomen en is bewezen kosteneffectief. Omdat de Nightwatch voor veel mensen onbetaalbaar is, roept EpilepsieNL zorgverzekeraars op het hulpmiddel in de basisverzekering op te nemen. Iedereen heeft immers recht op optimale medische zorg. De Nightwatch is een armband die hartslag en beweging meet en de verzorger alarmeert bij een aanval.
‘Zorgverzekeraars, neem Nightwatch op in de verzekering om onnodig overlijden te voorkomen.’
Jaarlijks overlijden circa 150 Nederlanders na een epileptische aanval, vaak tijdens de slaap. Het gaat hierbij specifiek om mensen met tonisch-clonische aanvallen. Onderzoek toont aan dat de NightWatch meer dan 90 procent van de meest risicovolle aanvallen detecteert. Ook voorkomt het vroegtijdige signalering van intensieve en kostbare zorgtrajecten.
In andere landen wel vergoed
In Duitsland en Oostenrijk wordt de NightWatch wel vergoed. Ook internationale richtlijnen raden het gebruik aan. In Nederland vindt het Zorginstituut het bewijs op dit moment nog niet sterk genoeg. Zij adviseert zogeheten case-controlstudies, waarbij groepen mensen met de NightWatch worden vergeleken met mensen die een andere vorm van toezicht krijgen. Deze onderzoeken moeten heel zorgvuldig worden opgezet om scheve vergelijkingen en verstorende factoren te voorkomen. In theorie zijn zulke studies mogelijk, maar in de praktijk kosten ze veel tijd omdat SUDEP gelukkig zeldzaam is. Daardoor zijn heel grote groepen patiënten en jarenlange opvolging nodig om verschil te kunnen zien. De extra inzichten die zulke studies opleveren, blijven daarom vaak beperkt.
Maar gezinnen en zorgteams hebben de NightWatch nu nodig om risico’s te verkleinen en de nachtelijke veiligheid van mensen met epilepsie te vergroten. Zij kunnen niet wachten op nog meer jaren onderzoek.
“Vergoeding van de Nightwatch is een noodzakelijke voorwaarde voor veilige en toekomstbestendige epilepsiezorg,” zegt Joost Wijnhoud, directeur van EpilepsieNL. De Nightwatch kost 1800 euro. Elk jaar hebben zo’n 720 mensen het apparaat nodig, waarvan een deel dit niet kan betalen. “Onacceptabel, want iedereen heeft recht op goede en in dit geval zelfs levensreddende medische zorg.”
Herziening van toetsing en een directe oplossing
EpilepsieNL zet zich samen met SEIN, het Academisch Centrum voor Epileptologie Kempenhaeghe/ MUMC+, en de werkgroep epilepsie van de Nederlandse vereniging voor Neurologie (de Nederlandse Liga) in voor vergoeding van de NightWatch. De organisatie roept nu beleidsmakers, het Zorginstituut en zorgverzekeraars op om:
- een oplossing te zoeken voor vergoeding binnen de bestaande indicatiestelling;
- praktijkervaring en richtlijnen als volwaardige bronnen van onderbouwing te erkennen;
- af te stappen van onhaalbare eisen voor bewijsvoering bij detectietechnologieën.
