Het wetenschapsteam van het Slaap-Waakcentrum nam onlangs deel aan de Europese Narcolepsie dagen in Bologna. Een congres voor behandelaren, onderzoekers en patiënten met narcolepsie uit heel Europa.
Het weekend begon met de masterclass, waarin alle aspecten van narcolepsie centraal stonden en patiënt casussen besproken werden. Neuroloog Rolf Fronczek gaf hierin een lezing, waarin ook het glymfatisch systeem aan de orde kwam. De volgende twee dagen stonden in het teken van de meest recente onderzoeken op het gebied van narcolepsie, de nieuwste behandelinzichten, presentaties van (jonge) onderzoekers en een postersessie. SEIN was ook hierin goed vertegenwoordigd; Denise Bijlenga en Veronique Vael gaven een presentatie over rijvaardigheid en de rol van lichaamstemperatuur bij patiënten met narcolepsie. Andere onderzoekers uit het team; Josephine de Boer, Adrienne van den Hoeven en Jari Gool, presenteerden hun werk via een wetenschapsposter.
Patiënt verhalen
Bijzonder dit jaar was de aandacht voor de verhalen achter de ziekte en de kwaliteit van leven bij patiënten; Prof. Gert Jan Lammers gaf een mooi pleidooi om verder te kijken dan alleen de symptomen. Hij beschreef het dagelijks leven van een aantal patiënten, die ook in het boekje slaapverwarring zijn gebundeld.
De Europese patiëntenvereniging ‘eNAP’ gaf een presentatie en kreeg daarmee podium als patiënten vertegenwoordiging.
Al met al een zeer geslaagd weekend, waarin het wetenschapsteam van SEIN zich goed op de kaart heeft gezet en is teruggekomen met hernieuwde inspiratie.
