Nieuws

Epilepsiechirurgie kan voelen als het bedwingen van een berg

maandag, 22 februari 2016

'Ik zag best wel op tegen de operatie, vooral de narcose', vertelt Katja (14 jaar) in de workshop Nazorg. De workshop was een onderdeel van de jaarlijkse EVN informatie- en contactdag epilepsiechirurgie bij kinderen in het UMC Utrecht, locatie Wilhelmina Kinderziekenhuis.

tekening katja over epilepsiechirurgie

De informatiedag is goed bezocht en Casper Baas, EVN coördinator werkgroep epilepsiechirurgie, kijkt dan ook tevreden terug. "Het was een geslaagde dag. Gezinnen hebben meer informatie gekregen en zijn met elkaar in contact gekomen. Daar gaat het om."

Katja zag er als een berg tegenop

Bij de workshop Nazorg vertelt Katja open over haar beleving van het operatietraject. 40 mensen luisteren geboeid. De workshop wordt verzorgd door Ypy Bekkema, speltherapeut, en Jan Jaap Karsten, medisch maatschappelijker, beide werkzaam bij SEIN Noord- en Oost-Nederland. Zij verzorgen de workshop samen met onderwijskundig begeleider Aranka Altena van het Landelijk Werkverband Onderwijs & Epilepsie (LWOE).

Katja zag op tegen de operatie. Dit is duidelijk zichtbaar in het schilderij dat ze maakte tijdens de 3 spelsessies bij SEIN; de berg waar niet overheen te komen is, de zeearend die steun en redding biedt en de groene strook aan de achterkant van de berg die de toekomst symboliseert, hopelijk zonder epilepsie.

Het gaat goed met Katja

De spelsessies gaven haar en haar moeder, de kracht en de rust om samen de narcose en operatie aan te gaan. Inmiddels is Katja geopereerd en tot nu toe gaat het heel goed met haar en heeft ze geen aanvallen. Fysiek en mentaal herstelt ze goed van de operatie en pakt ze stap voor stap haar leven weer op. De begeleiding vanuit speltherapie (voor Katja) en het medisch maatschappelijk werk (voor moeder) worden zeer gewaardeerd en lijken ook na de operatie effect te hebben.

Goede nazorg begint met de voorbereiding

Het persoonlijke verhaal van Katja kan andere gezinnen helpen bij hun eigen traject. Tijdens de workshop zijn meer voorbeelden getoond van kinderen en jongeren over het traject van epilepsiechirurgie. Het accent in de workshop lag bewust niet alleen op de nazorg. “Goede nazorg begint met zorgvuldige voorbereiding. Daar ligt de basis voor een succesvol operatietraject”, aldus Ypy en Jan Jaap.

Algemene praktische tips zijn vooral bij kinderen en ouders lastig te geven, omdat er veel verschillende vormen van epilepsie zijn en de operatiemogelijkheden en gevolgen juist bij kinderen daardoor ook divers zijn. De technologische ontwikkelingen bieden steeds meer inzichten en kansen. Bij SEIN kiezen we daarom voor behandeling en ondersteuning op maat om de verwachtingen en resultaten goed op elkaar af te stemmen, met het hele gezin. Een korte lijn tussen gezin en behandelteam voor, rondom en na de operatie moet ervoor zorgen dat elk traject naar wens verloopt, ongeacht het resultaat van het onderzoekstraject en een eventuele operatie. De samenwerking met het UMC Utrecht verloopt steeds intensiever en beter. Met als voorbeeld deze informatiedag.

Informeer voor de mogelijkheden voor ondersteuning epilepsiechirurgie vanuit SEIN Noord- en Oost-Nederland bij het kindersecretariaat via 038-8457151 en vraag naar Jan Jaap Karsten, medisch maatschappelijk werker (werkdagen: woensdag, donderdag, vrijdag).