Nieuws

SUDEP: plotseling overlijden bij epilepsie

maandag, 18 februari 2013

Wat is SUDEP?

De term Sudden Unexpected Death in Epilepsy (SUDEP) verwijst naar het plotselinge overlijden van iemand met epilepsie waarbij er ondanks uitgebreid aanvullend onderzoek geen doodsoorzaak wordt vastgesteld. Meestal zijn er tekenen van een pas doorgemaakte epileptische aanval. SUDEP komt vaker voor tijdens de slaap en als mensen alleen thuis zijn.

Hoe vaak komt het voor?

Eén van de moeilijkheden op dit gebied is dat er een uitgebreid onderzoek na de dood noodzakelijk is om de diagnose SUDEP te stellen. In Nederland vind een dergelijk onderzoek (obductie) vaak om allerlei redenen niet plaats, zodat het exacte aantal gevallen van SUDEP in ons land niet bekend is. Op basis van buitenlandse cijfers wordt geschat dat SUDEP bij 1 op de 1000 mensen met epilepsie per jaar voorkomt. Bij mensen met moeilijk behandelbare epilepsie kan dit getal oplopen tot 1 op 100 mensen met epilepsie per jaar. De precieze oorzaak van SUDEP is nog niet opgehelderd. Vermoed wordt dat een epileptische aanval een stilstand van de ademhaling, hartslag of de hersenfuncties veroorzaakt. 

Wat zijn risicofactoren voor SUDEP?

SUDEP komt bij alle vormen van epilepsie voor, maar voor diegenen, waarbij de epilepsie goed onder controle is, is het risico aanzienlijk minder. De belangrijkste risicofactor is het hebben van frequente, tonisch-clonische aanvallen. Voor andere aanvalstypen is het risico kleiner. Voor alle aanvallen geldt: hoe meer aanvallen, hoe hoger het risico.

Hoe kan ik SUDEP voorkomen?

Helaas zijn er geen gerichte maatregelen voor handen om SUDEP te voorkomen. De beste manier om het SUDEP risico te verkleinen is, is het hebben van zo min mogelijk aanvallen. Dit kan het beste bereikt worden door

  • Regelmatige controles te hebben met uw arts
  • Medicatie trouw in te nemen (d.w.z. geen dagen overslaan)
  • Vermijden van situaties die aanvallen kunnen uitlokken (zoals slaaptekort, teveel alcohol drinken of het gebruik van drugs)
  • Vragen of andere behandelingen mogelijk zijn zoals epilepsiechirurgie als de aanvalsfrequentie hoog blijft

Lees ook over het onderzoek naar SUDEP bij SEIN

Ga naar Over Epilepsie - SUDEP

Historisch relaas van SUDEP

Een beschrijving van SUDEP wordt gegeven door George Washington, de 1e President van de Verenigde Staten. Zijn stiefdochter had moeilijk behandelbare epilepsie en overleed plotseling op 17-jarige leeftijd als gevolg van een epileptische aanval.

Washington schreef: “…zij vertrok na het eten om ongeveer 16.00 uur in een betere gezondheid en stemming dan we haar in tijden hadden gezien. Kort hierna werd ze gegrepen door een van haar gebruikelijke aanvallen en overleed, in minder dan twee minuten, zonder een woord te spreken, een kreun of zelfs een zucht. Ik kan nauwelijks uitleggen hoe plotseling en onverwachts deze klap is aangekomen. Het heeft mijn arme vrouw veranderd in een ellendig hoopje verdriet.”