Nieuws

Voorlichting zonder woorden: nieuwe Europese epilepsiegids

maandag, 8 januari 2018

SEIN doet mee aan een Europees project voor een geïllustreerde brochure voor volwassenen met epilepsie met leesproblemen. Het project is geïnitieerd via de European Regional Executive Committee (Europees Regionaal Bestuur) van het International Bureau for Epilepsy.

Vijf Europese epilepsieorganisaties uit Duitsland, Malta, Nederland, Oostenrijk en Schotland doen mee. Caroline Morton van SEIN is de Nederlandse projectpartner. De eerste vergadering vond plaats in Malta eind november. Vertegenwoordigers van de projectpartners hebben verschillende stakeholders gesproken om de eerste inhoud van de brochure vorm te geven.  

Laaggeletterdheid in Europa

De EU Literacy Report (2012) laat zien dat ongeveer 20% van Europese volwassenen laaggeletterd zijn. Gezien de recente toename van migranten in Europa, die vaak de taal niet spreken van het land waarin zij zich bevinden, is de schatting dat het probleem vele malen groter is. Dit heeft grote gevolgen voor de kwaliteit van zorg en voor de kwaliteit van leven van volwassenen met epilepsie. Laaggeletterdheid leidt tot slecht (of geen) hulpzoekgedrag, tot een verslechtering van de gezondheid en draagt bij aan het voortdurende stigma van epilepsie. Dit project hoopt in deze (tot nu toe onvervulde) behoefte voor volwassenen te voorzien. 

Hulpzoekgedrag verbeteren

Het doel van de brochure is om informatie te delen over epilepsie. Het is een makkelijke manier om kennis over epilepsie over te dragen.  De brochure zal voornamelijk bestaan uit illustraties, met een minimum aan tekst. Een grafisch illustrator zal de beelden verzorgen. De verwachting is dat de brochure het hulpzoekgedrag van volwassenen met epilepsie verbetert en een bijdrage levert aan een betere kwaliteit van leven. Daarnaast wordt ook verwacht dat dit het stigma wegneemt dat nu gebaseerd is op foutieve informatie of onwetendheid. 

De brochure zal uitleggen wat epilepsie is, en wat het niet is (mythes ontzenuwen). Informatie geven over medicatie- en behandelmogelijkheden, eerste hulp bij aanvallen en zelfmanagement. Tot slot contactgegevens voor verdere informatie. De brochure zal circa zes pagina’s in omvang zijn, met beknopte informatie. Het primaire doel is om te zorgen dat mensen de brochure gebruiken als instrument om een gesprek of hulpvraag te initiëren.

Projectinformatie

Het project heeft een subsidie ontvangen van €60.000,- en duurt twee jaar. De brochure zal ter zijner tijd beschikbaar zijn via de EPIPICTO website (in ontwikkeling) en is open-source, dus vrij voor iedereen om te gebruiken.