Wat is belangrijk voor naasten van volwassenen met epilepsie?

Core outcomes for family caregivers of adults with epilepsy

Als expertisecentrum stelt SEIN zich tot doel de kwaliteit van leven van mensen met epilepsie te verbeteren. Omdat we weten dat epilepsie ook zijn weerslag kan hebben op de levens van naasten en familieleden, betrekken wij hen hier ook bij. Om uiteindelijk kwaliteit van leven te verbeteren, zullen wij eerst de kwaliteit van leven routinematig moeten gaan meten. Op internationaal niveau is al overeenstemming bereikt over wat gemeten moet worden en hoe dit gemeten moet worden bij volwassenen met epilepsie. Dit heet een Core Outcome Set. Maar we weten nog niet goed wat we precies voor uitkomsten moeten bijhouden voor de naasten, familieleden en/of mantelzorgers van volwassenen met epilepsie.

Uitleg onderzoek

Daarom zullen wij een Delphi consensus vragenlijstonderzoek starten. In verschillende rondes vragen wij deelnemers uit verschillende groepen om hun mening met ons te delen. De groepen: 

• Ervaringsdeskundigen
• Zorgverleners
• Onderzoekers

We vragen deelnemers tussen oktober en december 2025 een aantal keer een online vragenlijst in te vullen. 

De resultaten

De antwoorden van de deelnemers worden gebruikt om tot een Core Outcomes Set voor naasten/familieleden van mensen met epilepsie te komen. Wij zullen vervolgens kijken hoe we deze uitkomsten het beste kunnen meten, door passende gevalideerde vragenlijsten te selecteren. Of, als er geen geschikte vragenlijsten bestaan, gaan we mogelijk nieuwe ontwerpen. 

Doel van het onderzoek

Het doel is om deze vragenlijsten in te kunnen bedden in het elektronisch patiëntendossier en het patiëntenportaal bij de specialistische centra dit dat graag willen. Zoals SEIN. Door regelmatig uitkomsten te meten die belangrijk zijn voor naasten van mensen met epilepsie, hopen we meer passende ondersteuning te kunnen bieden en uiteindelijk de kwaliteit van leven van zowel de patiënt, als de naasten te verhogen.