HomeWoonzorg en dagbestedingKids expertiseteamErvaringsverhaal van een moeder

Ervaringsverhaal van een moeder

We hebben een dochter van 19 jaar die al jaren ondergewicht heeft. Dat werd een steeds groter probleem. We zaten met de handen in het haar. Een gedragsdeskundige van SEIN die ons goed kende, stelde voor om met het KIDS naar haar eetproblemen te kijken. Dat leek ons een goed idee. Met een heel team om tafel is anders dan een individueel gesprek met een diëtiste of een huisarts.

Vriendelijk en ondernemend

"Waarom ging het niet goed? Onze dochter is een vriendelijk en ondernemend meisje. Ze heeft een verstandelijke beperking en een vorm van autisme. Daarbij heeft ze een ontwikkelingsachterstand: ongeveer het niveau van een kind van 4 of 5. Je kunt wel tegen haar zeggen: 'Eet eens wat meer, want dat is goed voor je.' Maar dat werkt niet."

"Feit is dat ze sinds een paar jaar moeilijk instelbare epilepsie heeft. Gemiddeld heeft ze eens per twee weken een cluster van zo'n 4 tot 8 tonisch-clonische aanvallen, een hele dag lang, en op andere dagen ook andersoortige aanvallen. Dat vreet energie. Daarbij komt dat ze dan een dag lang niet eet en drinkt. Als ze weer hersteld was, at ze nog steeds niet goed. Met veel begeleiding, geduld en aanmoediging at ze haar maaltijden. Maar veel was het niet. Ze kreeg al bijvoeding met Nutridrink, maar ook dan sterkte ze niet voldoende aan. Ze is lang en tenger, maar ze naderde de ondergrens, ongeveer 40 kilo."

Vanaf haar babytijd

"Met KIDS samen heb ik in beeld gebracht hoe de ontwikkeling van onze dochter vanaf haar babytijd is verlopen. Ik vond het moeilijk om weer het héle verhaal te vertellen. Er zijn altijd al veel artsen en diëtisten bij haar betrokken geweest. En het lukte steeds maar niet om haar te helpen om op een gezond gewicht te komen. Natuurlijk wilde ik het met dit nieuwe team nog een keer oppakken voor mijn dochter. Ik zag wel wat in de samenwerking tussen alle verschillende experts."

"Om haar epileptische aanvallen te bestrijden slikt mijn dochter anti-epileptica. Twee daarvan kunnen als bijwerking de eetlust afremmen. In samenspraak met de neuroloog stopten we eerst met het ene medicijn. Dat hielp niet genoeg. In het team is besproken om sondevoeding te proberen. Zonder succes, ze trok de sonde er tot tweemaal toe uit. Uiteindelijk zijn we toch ook met het tweede medicijn gestopt. Ook de neuroloog vond het een goed idee om dat uit te proberen."

"Door KIDS kwamen we snéller tot oplossingen"

"Wat waren we blij toen bleek dat haar eetlust weer terugkwam. Niet alleen eet ze weer, met veel begeleiding, maar ze vráágt nu zelfs om eten! Dat was nieuw voor ons. De diëtiste kwam met andere voedingssupplementen. De begeleiders bij SEIN deden ook hun voordeel met de adviezen van KIDS. Ze wisten nu allemaal beter wat hen te doen stond: meer rust tijdens de maaltijden, steeds dezelfde plek aan tafel, dezelfde hoeveelheid eten op haar bord en dezelfde placemat. Al die veranderingen samen maken het verschil."

"Door het KIDS-overleg kom je tot oplossingen die beter werken. Besluiten over een andere aanpak konden we zo snéller nemen dan wanneer we alle specialisten een voor een hadden moeten afgaan. Zij zijn vaak druk, dus daar gaat vaak flink wat tijd overheen. In een team overleggen ze beter met elkaar, en werkten ze in samenspraak met mij als ouder. Dat vond ik heel prettig. Ik had niet het gevoel dat ik mijn kind had overgeheveld aan de deskundigen."

Energieker

"Gaat het nu beter met onze dochter? Ja. Ze heeft nu wel iets vaker aanvallen, ondanks de medicijnen die ze nog wel slikt. Dat blijft een zorg. Samen met de neuroloog blijven we zoeken naar andere medicijnen. Ze heeft een gezonder gewicht. Dat maakt haar energieker en meer weerbaar, en dat zie je ook aan haar."