Onderzoek naar SUDEP bij SEIN

Door: Dr. R.D. Thijs (hoofdonderzoeker), Prof.dr. J.W. Sander, drs. R.J. Lamberts (promovendus)

In de medische wereld is steeds meer interesse voor SUDEP. Er zijn veel aanwijzingen dat SUDEP het gevolg is van een epileptische aanval. Hoe dit precies gebeurt is onbekend. Gedacht wordt dat een epileptische aanval kan leiden tot een ademstilstand, een hartstilstand of een ‘stilstand’ van de hersenen, waardoor bloedsomloop en de ademhaling uitvalt. Thijs richt zich op een van de mogelijke oorzaken van SUDEP: de hartstilstand. Zijn onderzoek maakt deel uit van een groot internationaal project dat zich richt op het beter begrijpen en bestrijden van SUDEP.

Voor zijn onderzoek verzamelt hij gegevens uit een groot cardiologisch bevolkingsonderzoek van mensen met plotse hartdood. De belangrijkste vraag die Thijs wil beantwoorden is: hebben mensen met epilepsie een verhoogde kans op een plotse hartdood? Daarnaast zal er precies gekeken worden naar de omstandigheden van het overlijden om te kijken of er parallellen zijn tussen SUDEP en plotse hartdood. In een volgend project zal Thijs het hartritme bij mensen met epilepsie voor langere tijd volgen. Voor een periode van 2 jaar zal een sensor onder de huid het hartritme bewaken. Bij aanvallen kunnen de hartslag gegevens vanaf thuis per computer verstuurd en beoordeeld worden. Ook kan de sensor zelf buiten de aanvallen om een hartritmestoornis opmerken. Dit onderzoek biedt daarmee de kans om uit te zoeken wat de rol is van anti-epileptica, de epilepsie zelf en andere mogelijke condities bij het optreden van hartritmestoornissen. Dit multidisciplinaire onderzoek naar de rol van hartritmestoornissen is een belangrijke stap voorwaarts in de kennis over de onderliggende mechanismen van SUDEP. Dit project kan bovendien helpen om hartritmestoornissen tijdig op te sporen en zo overlijdens te voorkomen.  Een alternatieve mogelijke manier om SUDEP te voorkomen is de mate van nachtelijke bewaking.

Een net afgerond onderzoek vanuit SEIN heeft voor het eerst aangetoond dat mensen met nachtelijke aanvallen een grotere kans hebben op SUDEP. In een nieuw onderzoek wil Thijs een belangrijke vervolgstap zetten: met dit onderzoek willen we kijken of nachtelijke bewaking de kans op SUDEP kan verkleinen.  Hiertoe zullen alle dossiers van de afgelopen 25 jaar bestudeerd worden van de bewoners op de Lang Verblijf afdeling van SEIN. Over deze periode zal bekeken worden hoeveel mensen er overleden ten gevolge van SUDEP. Deze mensen worden vergeleken met de mensen die nog steeds in leven zijn. Hierbij zal Thijs vooral letten op mensen met nachtelijke aanvallen, mensen met tonisch-clonische aanvallen en mensen met veel aanvallen (b.v dagelijks-wekelijks) omdat deze mensen tot een hoog risico groep behoren. Tegelijkertijd wil hij kijken op welke manier deze mensen bewaakt werden (b.v. geluidsdetectie, bewegingsdetectie, of geen van beiden). In SEIN zal de mate van bewaking afhangen van de tijdsperiode: bepaalde bewakingsapparatuur was vroeger nog niet voorhanden.

Het onderzoek zal zich niet alleen beperken tot de Lang Verblijf afdeling van SEIN, maar ook verricht worden op de Lang Verblijf afdeling van onze internationale samenwerkingspartner in Londen (University College London). Aan de hand van deze analyses wil Thijs zo komen tot een evidence-based aanbeveling voor de nachtelijke bewaking op Lang Verblijf.  Dit onderzoek kan zo helpen om de zorg voor mensen met epilepsie te verbeteren.

Subsidie onderzoek

Het onderzoek naar SUDEP bij SEIN wordt gesubsidieerd door diverse nationale en internationale fondsen waaronder het Nationaal Epilepsie Fonds, het Nuts OHRA fonds, Medtronic, de National Institutes of Health (NIH), de A.C. Thomsen stichting, de Christelijke Vereniging voor de Verpleging van Lijders aan Epilepsie en de RvE Lang Verblijf van SEIN. Dr R.D.Thijs en prof.dr. J.W. Sander maken deel uit van het PRISM (Prevention and Risk Stratification of SUDEP Mortality) consortium, een prestigieus internationaal netwerk van klinische wetenschappers dat ondersteund wordt door de National Institutes of Health (NIH). Dr. R.D.Thijs ontving voor zijn bijdragen onderscheidingen van de Koninklijke Nederlandsche Maatschappij tot bevordering der Geneeskunst (Dick Held prijs), de European Federation of Neurological Societies en de American Autonomic Society .

Belangrijke recente publicaties:

- Lamberts RJ, Laranjo S, Kalitzin SN, Velis DN, Rocha I, Sander JW, Thijs RD. Postictal generalized EEG suppression is not associated with periictal cardiac autonomic instability in people with convulsive seizures. Epilepsia (ter perse)

- Bardai A, Lamberts RJ, Blom MT, Spanjaart AM, Berdowski J, van der Staal SR, Brouwer HJ, Koster RW, Sander JW, Thijs RD, Tan HL. Epilepsy is a risk factor for sudden cardiac arrest in the general population. PLoS One. 2012;7(8):e42749. 

- Lamberts RJ, Thijs RD, Laffan A, Langan Y, Sander JW. Sudden unexpected death in epilepsy: people with nocturnal seizures may be at highest risk. Epilepsia. 2012 Feb;53(2):253-7. 

- Surges R, Thijs RD, Tan HL, Sander JW. Sudden unexpected death in epilepsy: risk factors and potential pathomechanisms [review]. Nature Reviews Neurology 2009 5(9):492-504.