HomeVeelgestelde vragen

Over epilepsie

/

Waarom is wetenschappelijk onderzoek naar epilepsie belangrijk?

Wetenschappelijk onderzoek heeft tot doel het begrip van epilepsie te verbeteren. De zorg voor mensen met epilepsie wordt daardoor steeds beter. Wetenschappers doen onderzoek naar manieren om epilepsie beter en sneller te diagnosticeren én te behandelen. Ook onderzoeken zij andere manieren om de kwaliteit van leven met epilepsie te verbeteren.

Ik ben onder behandeling bij SEIN. Mag ik meedoen met wetenschappelijk onderzoek?

Ja, soms vraagt neurologen en/of onderzoekers aan patiënten en cliënten van SEIN of zij mee willen doen aan onderzoek. Soms wordt een onderzoek aangekondigd met posters, flyers en een nieuwsbericht op de SEIN website.

Patiënten en cliënten beslissen zelf (of met hun ouders/wettelijk vertegenwoordiger) of zij willen meedoen aan een onderzoek. Voorafgaand aan het onderzoek geven de onderzoekers uitgebreide informatie en is er gelegenheid tot stellen van vragen aan onafhankelijke artsen.

Wordt wetenschappelijk onderzoek vooraf gecontroleerd?

Alle onderzoeken met mensen moeten vooraf worden goedgekeurd door een medisch-ethische toetsingscommissie (METC) van een universiteit. Deze commissie bestaat uit vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties, artsen, ethici, juristen, verpleegkundigen en maatschappelijk werkers. Zij beoordelen samen of het onderzoek verantwoord is.

Ik ben onder behandeling bij SEIN. Doe ik nu automatisch mee met onderzoek?

Nee. Voordat mensen meedoen aan wetenschappelijk onderzoek, moeten zij hier uitdrukkelijk toestemming voor geven.

Hoe lang duurt een wetenschappelijk promotie onderzoek gemiddeld?

Een promotieonderzoeksproject duurt gemiddeld zo’n 3 tot 4 jaar. Onderzoek naar een nieuw medicijn duurt langer. Het kan soms wel 20 jaar duren voordat een stofje dat in een laboratorium is ontdekt, als medicijn bij de apotheek verkrijgbaar is.

Wat heeft wetenschappelijk onderzoek naar epilepsie de laatste 10 jaar concreet opgeleverd?

De laatste tien jaar is er dankzij nieuwe technieken veel duidelijk geworden over de oorzaak van epilepsie: 

  • Er zijn genetische mutaties gevonden die epilepsie veroorzaken of eraan bijdragen. 
  • Het is duidelijk geworden dat epilepsie vaak niet op zichzelf staat maar gepaard gaat met andere ziektebeelden. Veel mensen hebben naast epilepsie ook last van andere aandoeningen (depressie, angststoornissen, hoofdpijn, hartaandoeningen). 
  • Er is meer kennis over de invloed van epilepsiemedicatie en de ontwikkeling van het ongeboren kind tijdens een zwangerschap. 
  • Er is vastgesteld dat de hersenen van mensen met epilepsie erg prikkelbaar zijn en hoog frequente hersengolven kunnen produceren. Deze twee gegevens zijn potentieel interessant als biomarker van epilepsie.

SEIN heeft voor een deel bijgedragen aan deze onderzoeken. (zie publicaties van J. W. Sander, D. Lindhout, A. Gaitatzis etc). Deze inzichten vormen het uitgangspunt voor het huidige wetenschappelijk onderzoek bij SEIN.

Wie werken er mee aan wetenschappelijk onderzoek?

Meestal zijn één of meer promovendi betrokken bij een onderzoeksproject. Daarnaast zijn hoofdonderzoekers, (senior)onderzoekers, neurologen en laboranten betrokken bij het wetenschappelijk onderzoek. 

Wat is een promovendus?

Een promovendus is iemand die wil promoveren tot de academische graad van doctor. Hiervoor moet een promovendus zelfstandig een wetenschappelijk onderzoek uitvoeren en een proefschrift over het onderzoek schrijven. Promovendi hebben een universitaire opleiding afgerond. 

Promovendus is latijn voor: hij (of zij) die gepromoveerd moet worden. 

Hoeveel onderzoekers werken er bij SEIN?

Het aantal onderzoekers bij SEIN varieert. Research wordt aangestuurd door een directeur. Het onderzoek dat verricht wordt bij SEIN is georganiseerd in zes onderzoekprogramma’s. De verantwoordelijkheid voor een programma ligt bij een hoofdonderzoeker. Naast de zes hoofdonderzoekers werken er (senior)onderzoekers en promovendi mee aan onderzoek. Het aantal promovendi dat bij SEIN werkt, varieert. 

Met wie werkt SEIN samen op het gebied van wetenschappelijk onderzoek?

Op het gebied van wetenschappelijk onderzoek werkt SEIN op nationaal en internationaal niveau samen met verschillende onderzoeksinstellingen, zoals universiteiten. Samenwerkingsverbanden worden meestal aangegaan voor de duur van een specifiek onderzoek. 

Wat kost een wetenschappelijk onderzoek?

Dat hangt af van het soort onderzoek. De kosten kunnen ver uiteen lopen, soms wel tot meer dan een miljoen euro. De kosten van een onderzoek hangen onder meer af van de duur van het onderzoek, het aantal mensen dat meewerkt aan een onderzoek en hoe/wat er onderzocht wordt. Op de begroting van een onderzoek staan verschillende kostenposten waaronder personeelskosten, laboratoriumkosten en kosten voor de aanschaf of huur van apparatuur.

Wie betaalt wetenschappelijk onderzoek?

Er zijn diverse manieren om wetenschappelijk onderzoek te financieren. In Nederland wordt het wetenschappelijk onderzoek voornamelijk gefinancierd door

  • de Nederlandse overheid
  • de Koninklijke Nederlandse Akademie van Wetenschappen (KNAW)
  • de Nederlandse Organisatie voor Wetenschappelijk Onderzoek (NWO)
  • (Vermogens)fondsen
  • Particulieren
  • het bedrijfsleven 
  • de Europese Unie 

De financiering voor het wetenschappelijk onderzoek bij SEIN komt voornamelijk van (vermogens)fondsen en subsidies. SEIN kan zelf geen aanspraak maken op financiering verstrekt door de Overheid, KNAW en de NWO.

Wat wordt er met de uitkomsten van het wetenschappelijk onderzoek gedaan?

De resultaten van het wetenschappelijk onderzoek bij SEIN worden gepubliceerd in wetenschappelijke vaktijdschriften, op congressen, de website van SEIN en in nieuwsbrieven. Wanneer de resultaten daar aanleiding toe geven, worden veranderingen in de dagelijkse praktijk doorgevoerd (bijvoorbeeld het voorschrijven van een nieuw medicijn). 

Wat betekent WMO?

WMO betekent Wet Medisch-Wetenschappelijk Onderzoek. Nederland heeft strenge regels voor onderzoek met proefpersonen, onder meer om de proefpersonen te beschermen. Onderzoek valt onder de WMO als het aan de volgende twee voorwaarden voldoet:

  • er is sprake van medisch wetenschappelijk onderzoek, én
  • personen worden aan handelingen onderworpen of hen worden gedragsregels opgelegd.

Het onderzoekmag alleen starten als er een goedkeuring voor het onderzoek is gegeven door de CCMO (Centrale Commissie Mensgebonden Onderzoek) en/of een METC (Medisch Ethische Toetsings Commissie) mag het onderzoek starten.

Wat betekent CCMO?

Centrale Commissie Mensgebonden Onderzoek. Onderzoek dat onder de WMO (Wet Medisch-Wetenschappelijk Ondezoek) valt, moet aan wettelijke eisen voldoen. Een onafhankelijke commissie, de CCMO of de METC (Medisch Etische Toetsings Commissie) toetst het onderzoek. Bij de toetsing wordt gekeken of het onderzoek aan alle regels voldoet. Is meedoen niet te belastend voor de proefpersonen? Zit het onderzoek goed in elkaar? Is het echt nodig? Is de informatie voor de proefpersonen in orde? Alleen bij goedkeuring mag het onderzoek starten.

Wat betekent METC?

Medisch Etische Toetsings Commissie. De METC toetst het onderzoek dat valt onder de Wet Medisch Wetenschappelijk Onderzoek.

Diagnose en behandeling

/

Waarom is wetenschappelijk onderzoek naar epilepsie belangrijk?

Wetenschappelijk onderzoek heeft tot doel het begrip van epilepsie te verbeteren. De zorg voor mensen met epilepsie wordt daardoor steeds beter. Wetenschappers doen onderzoek naar manieren om epilepsie beter en sneller te diagnosticeren én te behandelen. Ook onderzoeken zij andere manieren om de kwaliteit van leven met epilepsie te verbeteren.

Ik ben onder behandeling bij SEIN. Mag ik meedoen met wetenschappelijk onderzoek?

Ja, soms vraagt neurologen en/of onderzoekers aan patiënten en cliënten van SEIN of zij mee willen doen aan onderzoek. Soms wordt een onderzoek aangekondigd met posters, flyers en een nieuwsbericht op de SEIN website.

Patiënten en cliënten beslissen zelf (of met hun ouders/wettelijk vertegenwoordiger) of zij willen meedoen aan een onderzoek. Voorafgaand aan het onderzoek geven de onderzoekers uitgebreide informatie en is er gelegenheid tot stellen van vragen aan onafhankelijke artsen.

Wordt wetenschappelijk onderzoek vooraf gecontroleerd?

Alle onderzoeken met mensen moeten vooraf worden goedgekeurd door een medisch-ethische toetsingscommissie (METC) van een universiteit. Deze commissie bestaat uit vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties, artsen, ethici, juristen, verpleegkundigen en maatschappelijk werkers. Zij beoordelen samen of het onderzoek verantwoord is.

Ik ben onder behandeling bij SEIN. Doe ik nu automatisch mee met onderzoek?

Nee. Voordat mensen meedoen aan wetenschappelijk onderzoek, moeten zij hier uitdrukkelijk toestemming voor geven.

Hoe lang duurt een wetenschappelijk promotie onderzoek gemiddeld?

Een promotieonderzoeksproject duurt gemiddeld zo’n 3 tot 4 jaar. Onderzoek naar een nieuw medicijn duurt langer. Het kan soms wel 20 jaar duren voordat een stofje dat in een laboratorium is ontdekt, als medicijn bij de apotheek verkrijgbaar is.

Wat heeft wetenschappelijk onderzoek naar epilepsie de laatste 10 jaar concreet opgeleverd?

De laatste tien jaar is er dankzij nieuwe technieken veel duidelijk geworden over de oorzaak van epilepsie: 

  • Er zijn genetische mutaties gevonden die epilepsie veroorzaken of eraan bijdragen. 
  • Het is duidelijk geworden dat epilepsie vaak niet op zichzelf staat maar gepaard gaat met andere ziektebeelden. Veel mensen hebben naast epilepsie ook last van andere aandoeningen (depressie, angststoornissen, hoofdpijn, hartaandoeningen). 
  • Er is meer kennis over de invloed van epilepsiemedicatie en de ontwikkeling van het ongeboren kind tijdens een zwangerschap. 
  • Er is vastgesteld dat de hersenen van mensen met epilepsie erg prikkelbaar zijn en hoog frequente hersengolven kunnen produceren. Deze twee gegevens zijn potentieel interessant als biomarker van epilepsie.

SEIN heeft voor een deel bijgedragen aan deze onderzoeken. (zie publicaties van J. W. Sander, D. Lindhout, A. Gaitatzis etc). Deze inzichten vormen het uitgangspunt voor het huidige wetenschappelijk onderzoek bij SEIN.

Wie werken er mee aan wetenschappelijk onderzoek?

Meestal zijn één of meer promovendi betrokken bij een onderzoeksproject. Daarnaast zijn hoofdonderzoekers, (senior)onderzoekers, neurologen en laboranten betrokken bij het wetenschappelijk onderzoek. 

Wat is een promovendus?

Een promovendus is iemand die wil promoveren tot de academische graad van doctor. Hiervoor moet een promovendus zelfstandig een wetenschappelijk onderzoek uitvoeren en een proefschrift over het onderzoek schrijven. Promovendi hebben een universitaire opleiding afgerond. 

Promovendus is latijn voor: hij (of zij) die gepromoveerd moet worden. 

Hoeveel onderzoekers werken er bij SEIN?

Het aantal onderzoekers bij SEIN varieert. Research wordt aangestuurd door een directeur. Het onderzoek dat verricht wordt bij SEIN is georganiseerd in zes onderzoekprogramma’s. De verantwoordelijkheid voor een programma ligt bij een hoofdonderzoeker. Naast de zes hoofdonderzoekers werken er (senior)onderzoekers en promovendi mee aan onderzoek. Het aantal promovendi dat bij SEIN werkt, varieert. 

Met wie werkt SEIN samen op het gebied van wetenschappelijk onderzoek?

Op het gebied van wetenschappelijk onderzoek werkt SEIN op nationaal en internationaal niveau samen met verschillende onderzoeksinstellingen, zoals universiteiten. Samenwerkingsverbanden worden meestal aangegaan voor de duur van een specifiek onderzoek. 

Wat kost een wetenschappelijk onderzoek?

Dat hangt af van het soort onderzoek. De kosten kunnen ver uiteen lopen, soms wel tot meer dan een miljoen euro. De kosten van een onderzoek hangen onder meer af van de duur van het onderzoek, het aantal mensen dat meewerkt aan een onderzoek en hoe/wat er onderzocht wordt. Op de begroting van een onderzoek staan verschillende kostenposten waaronder personeelskosten, laboratoriumkosten en kosten voor de aanschaf of huur van apparatuur.

Wie betaalt wetenschappelijk onderzoek?

Er zijn diverse manieren om wetenschappelijk onderzoek te financieren. In Nederland wordt het wetenschappelijk onderzoek voornamelijk gefinancierd door

  • de Nederlandse overheid
  • de Koninklijke Nederlandse Akademie van Wetenschappen (KNAW)
  • de Nederlandse Organisatie voor Wetenschappelijk Onderzoek (NWO)
  • (Vermogens)fondsen
  • Particulieren
  • het bedrijfsleven 
  • de Europese Unie 

De financiering voor het wetenschappelijk onderzoek bij SEIN komt voornamelijk van (vermogens)fondsen en subsidies. SEIN kan zelf geen aanspraak maken op financiering verstrekt door de Overheid, KNAW en de NWO.

Wat wordt er met de uitkomsten van het wetenschappelijk onderzoek gedaan?

De resultaten van het wetenschappelijk onderzoek bij SEIN worden gepubliceerd in wetenschappelijke vaktijdschriften, op congressen, de website van SEIN en in nieuwsbrieven. Wanneer de resultaten daar aanleiding toe geven, worden veranderingen in de dagelijkse praktijk doorgevoerd (bijvoorbeeld het voorschrijven van een nieuw medicijn). 

Wat betekent WMO?

WMO betekent Wet Medisch-Wetenschappelijk Onderzoek. Nederland heeft strenge regels voor onderzoek met proefpersonen, onder meer om de proefpersonen te beschermen. Onderzoek valt onder de WMO als het aan de volgende twee voorwaarden voldoet:

  • er is sprake van medisch wetenschappelijk onderzoek, én
  • personen worden aan handelingen onderworpen of hen worden gedragsregels opgelegd.

Het onderzoekmag alleen starten als er een goedkeuring voor het onderzoek is gegeven door de CCMO (Centrale Commissie Mensgebonden Onderzoek) en/of een METC (Medisch Ethische Toetsings Commissie) mag het onderzoek starten.

Wat betekent CCMO?

Centrale Commissie Mensgebonden Onderzoek. Onderzoek dat onder de WMO (Wet Medisch-Wetenschappelijk Ondezoek) valt, moet aan wettelijke eisen voldoen. Een onafhankelijke commissie, de CCMO of de METC (Medisch Etische Toetsings Commissie) toetst het onderzoek. Bij de toetsing wordt gekeken of het onderzoek aan alle regels voldoet. Is meedoen niet te belastend voor de proefpersonen? Zit het onderzoek goed in elkaar? Is het echt nodig? Is de informatie voor de proefpersonen in orde? Alleen bij goedkeuring mag het onderzoek starten.

Wat betekent METC?

Medisch Etische Toetsings Commissie. De METC toetst het onderzoek dat valt onder de Wet Medisch Wetenschappelijk Onderzoek.

Kosten

/

Waarom is wetenschappelijk onderzoek naar epilepsie belangrijk?

Wetenschappelijk onderzoek heeft tot doel het begrip van epilepsie te verbeteren. De zorg voor mensen met epilepsie wordt daardoor steeds beter. Wetenschappers doen onderzoek naar manieren om epilepsie beter en sneller te diagnosticeren én te behandelen. Ook onderzoeken zij andere manieren om de kwaliteit van leven met epilepsie te verbeteren.

Ik ben onder behandeling bij SEIN. Mag ik meedoen met wetenschappelijk onderzoek?

Ja, soms vraagt neurologen en/of onderzoekers aan patiënten en cliënten van SEIN of zij mee willen doen aan onderzoek. Soms wordt een onderzoek aangekondigd met posters, flyers en een nieuwsbericht op de SEIN website.

Patiënten en cliënten beslissen zelf (of met hun ouders/wettelijk vertegenwoordiger) of zij willen meedoen aan een onderzoek. Voorafgaand aan het onderzoek geven de onderzoekers uitgebreide informatie en is er gelegenheid tot stellen van vragen aan onafhankelijke artsen.

Wordt wetenschappelijk onderzoek vooraf gecontroleerd?

Alle onderzoeken met mensen moeten vooraf worden goedgekeurd door een medisch-ethische toetsingscommissie (METC) van een universiteit. Deze commissie bestaat uit vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties, artsen, ethici, juristen, verpleegkundigen en maatschappelijk werkers. Zij beoordelen samen of het onderzoek verantwoord is.

Ik ben onder behandeling bij SEIN. Doe ik nu automatisch mee met onderzoek?

Nee. Voordat mensen meedoen aan wetenschappelijk onderzoek, moeten zij hier uitdrukkelijk toestemming voor geven.

Hoe lang duurt een wetenschappelijk promotie onderzoek gemiddeld?

Een promotieonderzoeksproject duurt gemiddeld zo’n 3 tot 4 jaar. Onderzoek naar een nieuw medicijn duurt langer. Het kan soms wel 20 jaar duren voordat een stofje dat in een laboratorium is ontdekt, als medicijn bij de apotheek verkrijgbaar is.

Wat heeft wetenschappelijk onderzoek naar epilepsie de laatste 10 jaar concreet opgeleverd?

De laatste tien jaar is er dankzij nieuwe technieken veel duidelijk geworden over de oorzaak van epilepsie: 

  • Er zijn genetische mutaties gevonden die epilepsie veroorzaken of eraan bijdragen. 
  • Het is duidelijk geworden dat epilepsie vaak niet op zichzelf staat maar gepaard gaat met andere ziektebeelden. Veel mensen hebben naast epilepsie ook last van andere aandoeningen (depressie, angststoornissen, hoofdpijn, hartaandoeningen). 
  • Er is meer kennis over de invloed van epilepsiemedicatie en de ontwikkeling van het ongeboren kind tijdens een zwangerschap. 
  • Er is vastgesteld dat de hersenen van mensen met epilepsie erg prikkelbaar zijn en hoog frequente hersengolven kunnen produceren. Deze twee gegevens zijn potentieel interessant als biomarker van epilepsie.

SEIN heeft voor een deel bijgedragen aan deze onderzoeken. (zie publicaties van J. W. Sander, D. Lindhout, A. Gaitatzis etc). Deze inzichten vormen het uitgangspunt voor het huidige wetenschappelijk onderzoek bij SEIN.

Wie werken er mee aan wetenschappelijk onderzoek?

Meestal zijn één of meer promovendi betrokken bij een onderzoeksproject. Daarnaast zijn hoofdonderzoekers, (senior)onderzoekers, neurologen en laboranten betrokken bij het wetenschappelijk onderzoek. 

Wat is een promovendus?

Een promovendus is iemand die wil promoveren tot de academische graad van doctor. Hiervoor moet een promovendus zelfstandig een wetenschappelijk onderzoek uitvoeren en een proefschrift over het onderzoek schrijven. Promovendi hebben een universitaire opleiding afgerond. 

Promovendus is latijn voor: hij (of zij) die gepromoveerd moet worden. 

Hoeveel onderzoekers werken er bij SEIN?

Het aantal onderzoekers bij SEIN varieert. Research wordt aangestuurd door een directeur. Het onderzoek dat verricht wordt bij SEIN is georganiseerd in zes onderzoekprogramma’s. De verantwoordelijkheid voor een programma ligt bij een hoofdonderzoeker. Naast de zes hoofdonderzoekers werken er (senior)onderzoekers en promovendi mee aan onderzoek. Het aantal promovendi dat bij SEIN werkt, varieert. 

Met wie werkt SEIN samen op het gebied van wetenschappelijk onderzoek?

Op het gebied van wetenschappelijk onderzoek werkt SEIN op nationaal en internationaal niveau samen met verschillende onderzoeksinstellingen, zoals universiteiten. Samenwerkingsverbanden worden meestal aangegaan voor de duur van een specifiek onderzoek. 

Wat kost een wetenschappelijk onderzoek?

Dat hangt af van het soort onderzoek. De kosten kunnen ver uiteen lopen, soms wel tot meer dan een miljoen euro. De kosten van een onderzoek hangen onder meer af van de duur van het onderzoek, het aantal mensen dat meewerkt aan een onderzoek en hoe/wat er onderzocht wordt. Op de begroting van een onderzoek staan verschillende kostenposten waaronder personeelskosten, laboratoriumkosten en kosten voor de aanschaf of huur van apparatuur.

Wie betaalt wetenschappelijk onderzoek?

Er zijn diverse manieren om wetenschappelijk onderzoek te financieren. In Nederland wordt het wetenschappelijk onderzoek voornamelijk gefinancierd door

  • de Nederlandse overheid
  • de Koninklijke Nederlandse Akademie van Wetenschappen (KNAW)
  • de Nederlandse Organisatie voor Wetenschappelijk Onderzoek (NWO)
  • (Vermogens)fondsen
  • Particulieren
  • het bedrijfsleven 
  • de Europese Unie 

De financiering voor het wetenschappelijk onderzoek bij SEIN komt voornamelijk van (vermogens)fondsen en subsidies. SEIN kan zelf geen aanspraak maken op financiering verstrekt door de Overheid, KNAW en de NWO.

Wat wordt er met de uitkomsten van het wetenschappelijk onderzoek gedaan?

De resultaten van het wetenschappelijk onderzoek bij SEIN worden gepubliceerd in wetenschappelijke vaktijdschriften, op congressen, de website van SEIN en in nieuwsbrieven. Wanneer de resultaten daar aanleiding toe geven, worden veranderingen in de dagelijkse praktijk doorgevoerd (bijvoorbeeld het voorschrijven van een nieuw medicijn). 

Wat betekent WMO?

WMO betekent Wet Medisch-Wetenschappelijk Onderzoek. Nederland heeft strenge regels voor onderzoek met proefpersonen, onder meer om de proefpersonen te beschermen. Onderzoek valt onder de WMO als het aan de volgende twee voorwaarden voldoet:

  • er is sprake van medisch wetenschappelijk onderzoek, én
  • personen worden aan handelingen onderworpen of hen worden gedragsregels opgelegd.

Het onderzoekmag alleen starten als er een goedkeuring voor het onderzoek is gegeven door de CCMO (Centrale Commissie Mensgebonden Onderzoek) en/of een METC (Medisch Ethische Toetsings Commissie) mag het onderzoek starten.

Wat betekent CCMO?

Centrale Commissie Mensgebonden Onderzoek. Onderzoek dat onder de WMO (Wet Medisch-Wetenschappelijk Ondezoek) valt, moet aan wettelijke eisen voldoen. Een onafhankelijke commissie, de CCMO of de METC (Medisch Etische Toetsings Commissie) toetst het onderzoek. Bij de toetsing wordt gekeken of het onderzoek aan alle regels voldoet. Is meedoen niet te belastend voor de proefpersonen? Zit het onderzoek goed in elkaar? Is het echt nodig? Is de informatie voor de proefpersonen in orde? Alleen bij goedkeuring mag het onderzoek starten.

Wat betekent METC?

Medisch Etische Toetsings Commissie. De METC toetst het onderzoek dat valt onder de Wet Medisch Wetenschappelijk Onderzoek.

NightWatch

/

Waarom is wetenschappelijk onderzoek naar epilepsie belangrijk?

Wetenschappelijk onderzoek heeft tot doel het begrip van epilepsie te verbeteren. De zorg voor mensen met epilepsie wordt daardoor steeds beter. Wetenschappers doen onderzoek naar manieren om epilepsie beter en sneller te diagnosticeren én te behandelen. Ook onderzoeken zij andere manieren om de kwaliteit van leven met epilepsie te verbeteren.

Ik ben onder behandeling bij SEIN. Mag ik meedoen met wetenschappelijk onderzoek?

Ja, soms vraagt neurologen en/of onderzoekers aan patiënten en cliënten van SEIN of zij mee willen doen aan onderzoek. Soms wordt een onderzoek aangekondigd met posters, flyers en een nieuwsbericht op de SEIN website.

Patiënten en cliënten beslissen zelf (of met hun ouders/wettelijk vertegenwoordiger) of zij willen meedoen aan een onderzoek. Voorafgaand aan het onderzoek geven de onderzoekers uitgebreide informatie en is er gelegenheid tot stellen van vragen aan onafhankelijke artsen.

Wordt wetenschappelijk onderzoek vooraf gecontroleerd?

Alle onderzoeken met mensen moeten vooraf worden goedgekeurd door een medisch-ethische toetsingscommissie (METC) van een universiteit. Deze commissie bestaat uit vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties, artsen, ethici, juristen, verpleegkundigen en maatschappelijk werkers. Zij beoordelen samen of het onderzoek verantwoord is.

Ik ben onder behandeling bij SEIN. Doe ik nu automatisch mee met onderzoek?

Nee. Voordat mensen meedoen aan wetenschappelijk onderzoek, moeten zij hier uitdrukkelijk toestemming voor geven.

Hoe lang duurt een wetenschappelijk promotie onderzoek gemiddeld?

Een promotieonderzoeksproject duurt gemiddeld zo’n 3 tot 4 jaar. Onderzoek naar een nieuw medicijn duurt langer. Het kan soms wel 20 jaar duren voordat een stofje dat in een laboratorium is ontdekt, als medicijn bij de apotheek verkrijgbaar is.

Wat heeft wetenschappelijk onderzoek naar epilepsie de laatste 10 jaar concreet opgeleverd?

De laatste tien jaar is er dankzij nieuwe technieken veel duidelijk geworden over de oorzaak van epilepsie: 

  • Er zijn genetische mutaties gevonden die epilepsie veroorzaken of eraan bijdragen. 
  • Het is duidelijk geworden dat epilepsie vaak niet op zichzelf staat maar gepaard gaat met andere ziektebeelden. Veel mensen hebben naast epilepsie ook last van andere aandoeningen (depressie, angststoornissen, hoofdpijn, hartaandoeningen). 
  • Er is meer kennis over de invloed van epilepsiemedicatie en de ontwikkeling van het ongeboren kind tijdens een zwangerschap. 
  • Er is vastgesteld dat de hersenen van mensen met epilepsie erg prikkelbaar zijn en hoog frequente hersengolven kunnen produceren. Deze twee gegevens zijn potentieel interessant als biomarker van epilepsie.

SEIN heeft voor een deel bijgedragen aan deze onderzoeken. (zie publicaties van J. W. Sander, D. Lindhout, A. Gaitatzis etc). Deze inzichten vormen het uitgangspunt voor het huidige wetenschappelijk onderzoek bij SEIN.

Wie werken er mee aan wetenschappelijk onderzoek?

Meestal zijn één of meer promovendi betrokken bij een onderzoeksproject. Daarnaast zijn hoofdonderzoekers, (senior)onderzoekers, neurologen en laboranten betrokken bij het wetenschappelijk onderzoek. 

Wat is een promovendus?

Een promovendus is iemand die wil promoveren tot de academische graad van doctor. Hiervoor moet een promovendus zelfstandig een wetenschappelijk onderzoek uitvoeren en een proefschrift over het onderzoek schrijven. Promovendi hebben een universitaire opleiding afgerond. 

Promovendus is latijn voor: hij (of zij) die gepromoveerd moet worden. 

Hoeveel onderzoekers werken er bij SEIN?

Het aantal onderzoekers bij SEIN varieert. Research wordt aangestuurd door een directeur. Het onderzoek dat verricht wordt bij SEIN is georganiseerd in zes onderzoekprogramma’s. De verantwoordelijkheid voor een programma ligt bij een hoofdonderzoeker. Naast de zes hoofdonderzoekers werken er (senior)onderzoekers en promovendi mee aan onderzoek. Het aantal promovendi dat bij SEIN werkt, varieert. 

Met wie werkt SEIN samen op het gebied van wetenschappelijk onderzoek?

Op het gebied van wetenschappelijk onderzoek werkt SEIN op nationaal en internationaal niveau samen met verschillende onderzoeksinstellingen, zoals universiteiten. Samenwerkingsverbanden worden meestal aangegaan voor de duur van een specifiek onderzoek. 

Wat kost een wetenschappelijk onderzoek?

Dat hangt af van het soort onderzoek. De kosten kunnen ver uiteen lopen, soms wel tot meer dan een miljoen euro. De kosten van een onderzoek hangen onder meer af van de duur van het onderzoek, het aantal mensen dat meewerkt aan een onderzoek en hoe/wat er onderzocht wordt. Op de begroting van een onderzoek staan verschillende kostenposten waaronder personeelskosten, laboratoriumkosten en kosten voor de aanschaf of huur van apparatuur.

Wie betaalt wetenschappelijk onderzoek?

Er zijn diverse manieren om wetenschappelijk onderzoek te financieren. In Nederland wordt het wetenschappelijk onderzoek voornamelijk gefinancierd door

  • de Nederlandse overheid
  • de Koninklijke Nederlandse Akademie van Wetenschappen (KNAW)
  • de Nederlandse Organisatie voor Wetenschappelijk Onderzoek (NWO)
  • (Vermogens)fondsen
  • Particulieren
  • het bedrijfsleven 
  • de Europese Unie 

De financiering voor het wetenschappelijk onderzoek bij SEIN komt voornamelijk van (vermogens)fondsen en subsidies. SEIN kan zelf geen aanspraak maken op financiering verstrekt door de Overheid, KNAW en de NWO.

Wat wordt er met de uitkomsten van het wetenschappelijk onderzoek gedaan?

De resultaten van het wetenschappelijk onderzoek bij SEIN worden gepubliceerd in wetenschappelijke vaktijdschriften, op congressen, de website van SEIN en in nieuwsbrieven. Wanneer de resultaten daar aanleiding toe geven, worden veranderingen in de dagelijkse praktijk doorgevoerd (bijvoorbeeld het voorschrijven van een nieuw medicijn). 

Wat betekent WMO?

WMO betekent Wet Medisch-Wetenschappelijk Onderzoek. Nederland heeft strenge regels voor onderzoek met proefpersonen, onder meer om de proefpersonen te beschermen. Onderzoek valt onder de WMO als het aan de volgende twee voorwaarden voldoet:

  • er is sprake van medisch wetenschappelijk onderzoek, én
  • personen worden aan handelingen onderworpen of hen worden gedragsregels opgelegd.

Het onderzoekmag alleen starten als er een goedkeuring voor het onderzoek is gegeven door de CCMO (Centrale Commissie Mensgebonden Onderzoek) en/of een METC (Medisch Ethische Toetsings Commissie) mag het onderzoek starten.

Wat betekent CCMO?

Centrale Commissie Mensgebonden Onderzoek. Onderzoek dat onder de WMO (Wet Medisch-Wetenschappelijk Ondezoek) valt, moet aan wettelijke eisen voldoen. Een onafhankelijke commissie, de CCMO of de METC (Medisch Etische Toetsings Commissie) toetst het onderzoek. Bij de toetsing wordt gekeken of het onderzoek aan alle regels voldoet. Is meedoen niet te belastend voor de proefpersonen? Zit het onderzoek goed in elkaar? Is het echt nodig? Is de informatie voor de proefpersonen in orde? Alleen bij goedkeuring mag het onderzoek starten.

Wat betekent METC?

Medisch Etische Toetsings Commissie. De METC toetst het onderzoek dat valt onder de Wet Medisch Wetenschappelijk Onderzoek.

Wonen

/

Waarom is wetenschappelijk onderzoek naar epilepsie belangrijk?

Wetenschappelijk onderzoek heeft tot doel het begrip van epilepsie te verbeteren. De zorg voor mensen met epilepsie wordt daardoor steeds beter. Wetenschappers doen onderzoek naar manieren om epilepsie beter en sneller te diagnosticeren én te behandelen. Ook onderzoeken zij andere manieren om de kwaliteit van leven met epilepsie te verbeteren.

Ik ben onder behandeling bij SEIN. Mag ik meedoen met wetenschappelijk onderzoek?

Ja, soms vraagt neurologen en/of onderzoekers aan patiënten en cliënten van SEIN of zij mee willen doen aan onderzoek. Soms wordt een onderzoek aangekondigd met posters, flyers en een nieuwsbericht op de SEIN website.

Patiënten en cliënten beslissen zelf (of met hun ouders/wettelijk vertegenwoordiger) of zij willen meedoen aan een onderzoek. Voorafgaand aan het onderzoek geven de onderzoekers uitgebreide informatie en is er gelegenheid tot stellen van vragen aan onafhankelijke artsen.

Wordt wetenschappelijk onderzoek vooraf gecontroleerd?

Alle onderzoeken met mensen moeten vooraf worden goedgekeurd door een medisch-ethische toetsingscommissie (METC) van een universiteit. Deze commissie bestaat uit vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties, artsen, ethici, juristen, verpleegkundigen en maatschappelijk werkers. Zij beoordelen samen of het onderzoek verantwoord is.

Ik ben onder behandeling bij SEIN. Doe ik nu automatisch mee met onderzoek?

Nee. Voordat mensen meedoen aan wetenschappelijk onderzoek, moeten zij hier uitdrukkelijk toestemming voor geven.

Hoe lang duurt een wetenschappelijk promotie onderzoek gemiddeld?

Een promotieonderzoeksproject duurt gemiddeld zo’n 3 tot 4 jaar. Onderzoek naar een nieuw medicijn duurt langer. Het kan soms wel 20 jaar duren voordat een stofje dat in een laboratorium is ontdekt, als medicijn bij de apotheek verkrijgbaar is.

Wat heeft wetenschappelijk onderzoek naar epilepsie de laatste 10 jaar concreet opgeleverd?

De laatste tien jaar is er dankzij nieuwe technieken veel duidelijk geworden over de oorzaak van epilepsie: 

  • Er zijn genetische mutaties gevonden die epilepsie veroorzaken of eraan bijdragen. 
  • Het is duidelijk geworden dat epilepsie vaak niet op zichzelf staat maar gepaard gaat met andere ziektebeelden. Veel mensen hebben naast epilepsie ook last van andere aandoeningen (depressie, angststoornissen, hoofdpijn, hartaandoeningen). 
  • Er is meer kennis over de invloed van epilepsiemedicatie en de ontwikkeling van het ongeboren kind tijdens een zwangerschap. 
  • Er is vastgesteld dat de hersenen van mensen met epilepsie erg prikkelbaar zijn en hoog frequente hersengolven kunnen produceren. Deze twee gegevens zijn potentieel interessant als biomarker van epilepsie.

SEIN heeft voor een deel bijgedragen aan deze onderzoeken. (zie publicaties van J. W. Sander, D. Lindhout, A. Gaitatzis etc). Deze inzichten vormen het uitgangspunt voor het huidige wetenschappelijk onderzoek bij SEIN.

Wie werken er mee aan wetenschappelijk onderzoek?

Meestal zijn één of meer promovendi betrokken bij een onderzoeksproject. Daarnaast zijn hoofdonderzoekers, (senior)onderzoekers, neurologen en laboranten betrokken bij het wetenschappelijk onderzoek. 

Wat is een promovendus?

Een promovendus is iemand die wil promoveren tot de academische graad van doctor. Hiervoor moet een promovendus zelfstandig een wetenschappelijk onderzoek uitvoeren en een proefschrift over het onderzoek schrijven. Promovendi hebben een universitaire opleiding afgerond. 

Promovendus is latijn voor: hij (of zij) die gepromoveerd moet worden. 

Hoeveel onderzoekers werken er bij SEIN?

Het aantal onderzoekers bij SEIN varieert. Research wordt aangestuurd door een directeur. Het onderzoek dat verricht wordt bij SEIN is georganiseerd in zes onderzoekprogramma’s. De verantwoordelijkheid voor een programma ligt bij een hoofdonderzoeker. Naast de zes hoofdonderzoekers werken er (senior)onderzoekers en promovendi mee aan onderzoek. Het aantal promovendi dat bij SEIN werkt, varieert. 

Met wie werkt SEIN samen op het gebied van wetenschappelijk onderzoek?

Op het gebied van wetenschappelijk onderzoek werkt SEIN op nationaal en internationaal niveau samen met verschillende onderzoeksinstellingen, zoals universiteiten. Samenwerkingsverbanden worden meestal aangegaan voor de duur van een specifiek onderzoek. 

Wat kost een wetenschappelijk onderzoek?

Dat hangt af van het soort onderzoek. De kosten kunnen ver uiteen lopen, soms wel tot meer dan een miljoen euro. De kosten van een onderzoek hangen onder meer af van de duur van het onderzoek, het aantal mensen dat meewerkt aan een onderzoek en hoe/wat er onderzocht wordt. Op de begroting van een onderzoek staan verschillende kostenposten waaronder personeelskosten, laboratoriumkosten en kosten voor de aanschaf of huur van apparatuur.

Wie betaalt wetenschappelijk onderzoek?

Er zijn diverse manieren om wetenschappelijk onderzoek te financieren. In Nederland wordt het wetenschappelijk onderzoek voornamelijk gefinancierd door

  • de Nederlandse overheid
  • de Koninklijke Nederlandse Akademie van Wetenschappen (KNAW)
  • de Nederlandse Organisatie voor Wetenschappelijk Onderzoek (NWO)
  • (Vermogens)fondsen
  • Particulieren
  • het bedrijfsleven 
  • de Europese Unie 

De financiering voor het wetenschappelijk onderzoek bij SEIN komt voornamelijk van (vermogens)fondsen en subsidies. SEIN kan zelf geen aanspraak maken op financiering verstrekt door de Overheid, KNAW en de NWO.

Wat wordt er met de uitkomsten van het wetenschappelijk onderzoek gedaan?

De resultaten van het wetenschappelijk onderzoek bij SEIN worden gepubliceerd in wetenschappelijke vaktijdschriften, op congressen, de website van SEIN en in nieuwsbrieven. Wanneer de resultaten daar aanleiding toe geven, worden veranderingen in de dagelijkse praktijk doorgevoerd (bijvoorbeeld het voorschrijven van een nieuw medicijn). 

Wat betekent WMO?

WMO betekent Wet Medisch-Wetenschappelijk Onderzoek. Nederland heeft strenge regels voor onderzoek met proefpersonen, onder meer om de proefpersonen te beschermen. Onderzoek valt onder de WMO als het aan de volgende twee voorwaarden voldoet:

  • er is sprake van medisch wetenschappelijk onderzoek, én
  • personen worden aan handelingen onderworpen of hen worden gedragsregels opgelegd.

Het onderzoekmag alleen starten als er een goedkeuring voor het onderzoek is gegeven door de CCMO (Centrale Commissie Mensgebonden Onderzoek) en/of een METC (Medisch Ethische Toetsings Commissie) mag het onderzoek starten.

Wat betekent CCMO?

Centrale Commissie Mensgebonden Onderzoek. Onderzoek dat onder de WMO (Wet Medisch-Wetenschappelijk Ondezoek) valt, moet aan wettelijke eisen voldoen. Een onafhankelijke commissie, de CCMO of de METC (Medisch Etische Toetsings Commissie) toetst het onderzoek. Bij de toetsing wordt gekeken of het onderzoek aan alle regels voldoet. Is meedoen niet te belastend voor de proefpersonen? Zit het onderzoek goed in elkaar? Is het echt nodig? Is de informatie voor de proefpersonen in orde? Alleen bij goedkeuring mag het onderzoek starten.

Wat betekent METC?

Medisch Etische Toetsings Commissie. De METC toetst het onderzoek dat valt onder de Wet Medisch Wetenschappelijk Onderzoek.

Cliëntportaal

/

Waarom is wetenschappelijk onderzoek naar epilepsie belangrijk?

Wetenschappelijk onderzoek heeft tot doel het begrip van epilepsie te verbeteren. De zorg voor mensen met epilepsie wordt daardoor steeds beter. Wetenschappers doen onderzoek naar manieren om epilepsie beter en sneller te diagnosticeren én te behandelen. Ook onderzoeken zij andere manieren om de kwaliteit van leven met epilepsie te verbeteren.

Ik ben onder behandeling bij SEIN. Mag ik meedoen met wetenschappelijk onderzoek?

Ja, soms vraagt neurologen en/of onderzoekers aan patiënten en cliënten van SEIN of zij mee willen doen aan onderzoek. Soms wordt een onderzoek aangekondigd met posters, flyers en een nieuwsbericht op de SEIN website.

Patiënten en cliënten beslissen zelf (of met hun ouders/wettelijk vertegenwoordiger) of zij willen meedoen aan een onderzoek. Voorafgaand aan het onderzoek geven de onderzoekers uitgebreide informatie en is er gelegenheid tot stellen van vragen aan onafhankelijke artsen.

Wordt wetenschappelijk onderzoek vooraf gecontroleerd?

Alle onderzoeken met mensen moeten vooraf worden goedgekeurd door een medisch-ethische toetsingscommissie (METC) van een universiteit. Deze commissie bestaat uit vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties, artsen, ethici, juristen, verpleegkundigen en maatschappelijk werkers. Zij beoordelen samen of het onderzoek verantwoord is.

Ik ben onder behandeling bij SEIN. Doe ik nu automatisch mee met onderzoek?

Nee. Voordat mensen meedoen aan wetenschappelijk onderzoek, moeten zij hier uitdrukkelijk toestemming voor geven.

Hoe lang duurt een wetenschappelijk promotie onderzoek gemiddeld?

Een promotieonderzoeksproject duurt gemiddeld zo’n 3 tot 4 jaar. Onderzoek naar een nieuw medicijn duurt langer. Het kan soms wel 20 jaar duren voordat een stofje dat in een laboratorium is ontdekt, als medicijn bij de apotheek verkrijgbaar is.

Wat heeft wetenschappelijk onderzoek naar epilepsie de laatste 10 jaar concreet opgeleverd?

De laatste tien jaar is er dankzij nieuwe technieken veel duidelijk geworden over de oorzaak van epilepsie: 

  • Er zijn genetische mutaties gevonden die epilepsie veroorzaken of eraan bijdragen. 
  • Het is duidelijk geworden dat epilepsie vaak niet op zichzelf staat maar gepaard gaat met andere ziektebeelden. Veel mensen hebben naast epilepsie ook last van andere aandoeningen (depressie, angststoornissen, hoofdpijn, hartaandoeningen). 
  • Er is meer kennis over de invloed van epilepsiemedicatie en de ontwikkeling van het ongeboren kind tijdens een zwangerschap. 
  • Er is vastgesteld dat de hersenen van mensen met epilepsie erg prikkelbaar zijn en hoog frequente hersengolven kunnen produceren. Deze twee gegevens zijn potentieel interessant als biomarker van epilepsie.

SEIN heeft voor een deel bijgedragen aan deze onderzoeken. (zie publicaties van J. W. Sander, D. Lindhout, A. Gaitatzis etc). Deze inzichten vormen het uitgangspunt voor het huidige wetenschappelijk onderzoek bij SEIN.

Wie werken er mee aan wetenschappelijk onderzoek?

Meestal zijn één of meer promovendi betrokken bij een onderzoeksproject. Daarnaast zijn hoofdonderzoekers, (senior)onderzoekers, neurologen en laboranten betrokken bij het wetenschappelijk onderzoek. 

Wat is een promovendus?

Een promovendus is iemand die wil promoveren tot de academische graad van doctor. Hiervoor moet een promovendus zelfstandig een wetenschappelijk onderzoek uitvoeren en een proefschrift over het onderzoek schrijven. Promovendi hebben een universitaire opleiding afgerond. 

Promovendus is latijn voor: hij (of zij) die gepromoveerd moet worden. 

Hoeveel onderzoekers werken er bij SEIN?

Het aantal onderzoekers bij SEIN varieert. Research wordt aangestuurd door een directeur. Het onderzoek dat verricht wordt bij SEIN is georganiseerd in zes onderzoekprogramma’s. De verantwoordelijkheid voor een programma ligt bij een hoofdonderzoeker. Naast de zes hoofdonderzoekers werken er (senior)onderzoekers en promovendi mee aan onderzoek. Het aantal promovendi dat bij SEIN werkt, varieert. 

Met wie werkt SEIN samen op het gebied van wetenschappelijk onderzoek?

Op het gebied van wetenschappelijk onderzoek werkt SEIN op nationaal en internationaal niveau samen met verschillende onderzoeksinstellingen, zoals universiteiten. Samenwerkingsverbanden worden meestal aangegaan voor de duur van een specifiek onderzoek. 

Wat kost een wetenschappelijk onderzoek?

Dat hangt af van het soort onderzoek. De kosten kunnen ver uiteen lopen, soms wel tot meer dan een miljoen euro. De kosten van een onderzoek hangen onder meer af van de duur van het onderzoek, het aantal mensen dat meewerkt aan een onderzoek en hoe/wat er onderzocht wordt. Op de begroting van een onderzoek staan verschillende kostenposten waaronder personeelskosten, laboratoriumkosten en kosten voor de aanschaf of huur van apparatuur.

Wie betaalt wetenschappelijk onderzoek?

Er zijn diverse manieren om wetenschappelijk onderzoek te financieren. In Nederland wordt het wetenschappelijk onderzoek voornamelijk gefinancierd door

  • de Nederlandse overheid
  • de Koninklijke Nederlandse Akademie van Wetenschappen (KNAW)
  • de Nederlandse Organisatie voor Wetenschappelijk Onderzoek (NWO)
  • (Vermogens)fondsen
  • Particulieren
  • het bedrijfsleven 
  • de Europese Unie 

De financiering voor het wetenschappelijk onderzoek bij SEIN komt voornamelijk van (vermogens)fondsen en subsidies. SEIN kan zelf geen aanspraak maken op financiering verstrekt door de Overheid, KNAW en de NWO.

Wat wordt er met de uitkomsten van het wetenschappelijk onderzoek gedaan?

De resultaten van het wetenschappelijk onderzoek bij SEIN worden gepubliceerd in wetenschappelijke vaktijdschriften, op congressen, de website van SEIN en in nieuwsbrieven. Wanneer de resultaten daar aanleiding toe geven, worden veranderingen in de dagelijkse praktijk doorgevoerd (bijvoorbeeld het voorschrijven van een nieuw medicijn). 

Wat betekent WMO?

WMO betekent Wet Medisch-Wetenschappelijk Onderzoek. Nederland heeft strenge regels voor onderzoek met proefpersonen, onder meer om de proefpersonen te beschermen. Onderzoek valt onder de WMO als het aan de volgende twee voorwaarden voldoet:

  • er is sprake van medisch wetenschappelijk onderzoek, én
  • personen worden aan handelingen onderworpen of hen worden gedragsregels opgelegd.

Het onderzoekmag alleen starten als er een goedkeuring voor het onderzoek is gegeven door de CCMO (Centrale Commissie Mensgebonden Onderzoek) en/of een METC (Medisch Ethische Toetsings Commissie) mag het onderzoek starten.

Wat betekent CCMO?

Centrale Commissie Mensgebonden Onderzoek. Onderzoek dat onder de WMO (Wet Medisch-Wetenschappelijk Ondezoek) valt, moet aan wettelijke eisen voldoen. Een onafhankelijke commissie, de CCMO of de METC (Medisch Etische Toetsings Commissie) toetst het onderzoek. Bij de toetsing wordt gekeken of het onderzoek aan alle regels voldoet. Is meedoen niet te belastend voor de proefpersonen? Zit het onderzoek goed in elkaar? Is het echt nodig? Is de informatie voor de proefpersonen in orde? Alleen bij goedkeuring mag het onderzoek starten.

Wat betekent METC?

Medisch Etische Toetsings Commissie. De METC toetst het onderzoek dat valt onder de Wet Medisch Wetenschappelijk Onderzoek.

Vervoer

/

Waarom is wetenschappelijk onderzoek naar epilepsie belangrijk?

Wetenschappelijk onderzoek heeft tot doel het begrip van epilepsie te verbeteren. De zorg voor mensen met epilepsie wordt daardoor steeds beter. Wetenschappers doen onderzoek naar manieren om epilepsie beter en sneller te diagnosticeren én te behandelen. Ook onderzoeken zij andere manieren om de kwaliteit van leven met epilepsie te verbeteren.

Ik ben onder behandeling bij SEIN. Mag ik meedoen met wetenschappelijk onderzoek?

Ja, soms vraagt neurologen en/of onderzoekers aan patiënten en cliënten van SEIN of zij mee willen doen aan onderzoek. Soms wordt een onderzoek aangekondigd met posters, flyers en een nieuwsbericht op de SEIN website.

Patiënten en cliënten beslissen zelf (of met hun ouders/wettelijk vertegenwoordiger) of zij willen meedoen aan een onderzoek. Voorafgaand aan het onderzoek geven de onderzoekers uitgebreide informatie en is er gelegenheid tot stellen van vragen aan onafhankelijke artsen.

Wordt wetenschappelijk onderzoek vooraf gecontroleerd?

Alle onderzoeken met mensen moeten vooraf worden goedgekeurd door een medisch-ethische toetsingscommissie (METC) van een universiteit. Deze commissie bestaat uit vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties, artsen, ethici, juristen, verpleegkundigen en maatschappelijk werkers. Zij beoordelen samen of het onderzoek verantwoord is.

Ik ben onder behandeling bij SEIN. Doe ik nu automatisch mee met onderzoek?

Nee. Voordat mensen meedoen aan wetenschappelijk onderzoek, moeten zij hier uitdrukkelijk toestemming voor geven.

Hoe lang duurt een wetenschappelijk promotie onderzoek gemiddeld?

Een promotieonderzoeksproject duurt gemiddeld zo’n 3 tot 4 jaar. Onderzoek naar een nieuw medicijn duurt langer. Het kan soms wel 20 jaar duren voordat een stofje dat in een laboratorium is ontdekt, als medicijn bij de apotheek verkrijgbaar is.

Wat heeft wetenschappelijk onderzoek naar epilepsie de laatste 10 jaar concreet opgeleverd?

De laatste tien jaar is er dankzij nieuwe technieken veel duidelijk geworden over de oorzaak van epilepsie: 

  • Er zijn genetische mutaties gevonden die epilepsie veroorzaken of eraan bijdragen. 
  • Het is duidelijk geworden dat epilepsie vaak niet op zichzelf staat maar gepaard gaat met andere ziektebeelden. Veel mensen hebben naast epilepsie ook last van andere aandoeningen (depressie, angststoornissen, hoofdpijn, hartaandoeningen). 
  • Er is meer kennis over de invloed van epilepsiemedicatie en de ontwikkeling van het ongeboren kind tijdens een zwangerschap. 
  • Er is vastgesteld dat de hersenen van mensen met epilepsie erg prikkelbaar zijn en hoog frequente hersengolven kunnen produceren. Deze twee gegevens zijn potentieel interessant als biomarker van epilepsie.

SEIN heeft voor een deel bijgedragen aan deze onderzoeken. (zie publicaties van J. W. Sander, D. Lindhout, A. Gaitatzis etc). Deze inzichten vormen het uitgangspunt voor het huidige wetenschappelijk onderzoek bij SEIN.

Wie werken er mee aan wetenschappelijk onderzoek?

Meestal zijn één of meer promovendi betrokken bij een onderzoeksproject. Daarnaast zijn hoofdonderzoekers, (senior)onderzoekers, neurologen en laboranten betrokken bij het wetenschappelijk onderzoek. 

Wat is een promovendus?

Een promovendus is iemand die wil promoveren tot de academische graad van doctor. Hiervoor moet een promovendus zelfstandig een wetenschappelijk onderzoek uitvoeren en een proefschrift over het onderzoek schrijven. Promovendi hebben een universitaire opleiding afgerond. 

Promovendus is latijn voor: hij (of zij) die gepromoveerd moet worden. 

Hoeveel onderzoekers werken er bij SEIN?

Het aantal onderzoekers bij SEIN varieert. Research wordt aangestuurd door een directeur. Het onderzoek dat verricht wordt bij SEIN is georganiseerd in zes onderzoekprogramma’s. De verantwoordelijkheid voor een programma ligt bij een hoofdonderzoeker. Naast de zes hoofdonderzoekers werken er (senior)onderzoekers en promovendi mee aan onderzoek. Het aantal promovendi dat bij SEIN werkt, varieert. 

Met wie werkt SEIN samen op het gebied van wetenschappelijk onderzoek?

Op het gebied van wetenschappelijk onderzoek werkt SEIN op nationaal en internationaal niveau samen met verschillende onderzoeksinstellingen, zoals universiteiten. Samenwerkingsverbanden worden meestal aangegaan voor de duur van een specifiek onderzoek. 

Wat kost een wetenschappelijk onderzoek?

Dat hangt af van het soort onderzoek. De kosten kunnen ver uiteen lopen, soms wel tot meer dan een miljoen euro. De kosten van een onderzoek hangen onder meer af van de duur van het onderzoek, het aantal mensen dat meewerkt aan een onderzoek en hoe/wat er onderzocht wordt. Op de begroting van een onderzoek staan verschillende kostenposten waaronder personeelskosten, laboratoriumkosten en kosten voor de aanschaf of huur van apparatuur.

Wie betaalt wetenschappelijk onderzoek?

Er zijn diverse manieren om wetenschappelijk onderzoek te financieren. In Nederland wordt het wetenschappelijk onderzoek voornamelijk gefinancierd door

  • de Nederlandse overheid
  • de Koninklijke Nederlandse Akademie van Wetenschappen (KNAW)
  • de Nederlandse Organisatie voor Wetenschappelijk Onderzoek (NWO)
  • (Vermogens)fondsen
  • Particulieren
  • het bedrijfsleven 
  • de Europese Unie 

De financiering voor het wetenschappelijk onderzoek bij SEIN komt voornamelijk van (vermogens)fondsen en subsidies. SEIN kan zelf geen aanspraak maken op financiering verstrekt door de Overheid, KNAW en de NWO.

Wat wordt er met de uitkomsten van het wetenschappelijk onderzoek gedaan?

De resultaten van het wetenschappelijk onderzoek bij SEIN worden gepubliceerd in wetenschappelijke vaktijdschriften, op congressen, de website van SEIN en in nieuwsbrieven. Wanneer de resultaten daar aanleiding toe geven, worden veranderingen in de dagelijkse praktijk doorgevoerd (bijvoorbeeld het voorschrijven van een nieuw medicijn). 

Wat betekent WMO?

WMO betekent Wet Medisch-Wetenschappelijk Onderzoek. Nederland heeft strenge regels voor onderzoek met proefpersonen, onder meer om de proefpersonen te beschermen. Onderzoek valt onder de WMO als het aan de volgende twee voorwaarden voldoet:

  • er is sprake van medisch wetenschappelijk onderzoek, én
  • personen worden aan handelingen onderworpen of hen worden gedragsregels opgelegd.

Het onderzoekmag alleen starten als er een goedkeuring voor het onderzoek is gegeven door de CCMO (Centrale Commissie Mensgebonden Onderzoek) en/of een METC (Medisch Ethische Toetsings Commissie) mag het onderzoek starten.

Wat betekent CCMO?

Centrale Commissie Mensgebonden Onderzoek. Onderzoek dat onder de WMO (Wet Medisch-Wetenschappelijk Ondezoek) valt, moet aan wettelijke eisen voldoen. Een onafhankelijke commissie, de CCMO of de METC (Medisch Etische Toetsings Commissie) toetst het onderzoek. Bij de toetsing wordt gekeken of het onderzoek aan alle regels voldoet. Is meedoen niet te belastend voor de proefpersonen? Zit het onderzoek goed in elkaar? Is het echt nodig? Is de informatie voor de proefpersonen in orde? Alleen bij goedkeuring mag het onderzoek starten.

Wat betekent METC?

Medisch Etische Toetsings Commissie. De METC toetst het onderzoek dat valt onder de Wet Medisch Wetenschappelijk Onderzoek.

Werken en leren bij SEIN

/

Waarom is wetenschappelijk onderzoek naar epilepsie belangrijk?

Wetenschappelijk onderzoek heeft tot doel het begrip van epilepsie te verbeteren. De zorg voor mensen met epilepsie wordt daardoor steeds beter. Wetenschappers doen onderzoek naar manieren om epilepsie beter en sneller te diagnosticeren én te behandelen. Ook onderzoeken zij andere manieren om de kwaliteit van leven met epilepsie te verbeteren.

Ik ben onder behandeling bij SEIN. Mag ik meedoen met wetenschappelijk onderzoek?

Ja, soms vraagt neurologen en/of onderzoekers aan patiënten en cliënten van SEIN of zij mee willen doen aan onderzoek. Soms wordt een onderzoek aangekondigd met posters, flyers en een nieuwsbericht op de SEIN website.

Patiënten en cliënten beslissen zelf (of met hun ouders/wettelijk vertegenwoordiger) of zij willen meedoen aan een onderzoek. Voorafgaand aan het onderzoek geven de onderzoekers uitgebreide informatie en is er gelegenheid tot stellen van vragen aan onafhankelijke artsen.

Wordt wetenschappelijk onderzoek vooraf gecontroleerd?

Alle onderzoeken met mensen moeten vooraf worden goedgekeurd door een medisch-ethische toetsingscommissie (METC) van een universiteit. Deze commissie bestaat uit vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties, artsen, ethici, juristen, verpleegkundigen en maatschappelijk werkers. Zij beoordelen samen of het onderzoek verantwoord is.

Ik ben onder behandeling bij SEIN. Doe ik nu automatisch mee met onderzoek?

Nee. Voordat mensen meedoen aan wetenschappelijk onderzoek, moeten zij hier uitdrukkelijk toestemming voor geven.

Hoe lang duurt een wetenschappelijk promotie onderzoek gemiddeld?

Een promotieonderzoeksproject duurt gemiddeld zo’n 3 tot 4 jaar. Onderzoek naar een nieuw medicijn duurt langer. Het kan soms wel 20 jaar duren voordat een stofje dat in een laboratorium is ontdekt, als medicijn bij de apotheek verkrijgbaar is.

Wat heeft wetenschappelijk onderzoek naar epilepsie de laatste 10 jaar concreet opgeleverd?

De laatste tien jaar is er dankzij nieuwe technieken veel duidelijk geworden over de oorzaak van epilepsie: 

  • Er zijn genetische mutaties gevonden die epilepsie veroorzaken of eraan bijdragen. 
  • Het is duidelijk geworden dat epilepsie vaak niet op zichzelf staat maar gepaard gaat met andere ziektebeelden. Veel mensen hebben naast epilepsie ook last van andere aandoeningen (depressie, angststoornissen, hoofdpijn, hartaandoeningen). 
  • Er is meer kennis over de invloed van epilepsiemedicatie en de ontwikkeling van het ongeboren kind tijdens een zwangerschap. 
  • Er is vastgesteld dat de hersenen van mensen met epilepsie erg prikkelbaar zijn en hoog frequente hersengolven kunnen produceren. Deze twee gegevens zijn potentieel interessant als biomarker van epilepsie.

SEIN heeft voor een deel bijgedragen aan deze onderzoeken. (zie publicaties van J. W. Sander, D. Lindhout, A. Gaitatzis etc). Deze inzichten vormen het uitgangspunt voor het huidige wetenschappelijk onderzoek bij SEIN.

Wie werken er mee aan wetenschappelijk onderzoek?

Meestal zijn één of meer promovendi betrokken bij een onderzoeksproject. Daarnaast zijn hoofdonderzoekers, (senior)onderzoekers, neurologen en laboranten betrokken bij het wetenschappelijk onderzoek. 

Wat is een promovendus?

Een promovendus is iemand die wil promoveren tot de academische graad van doctor. Hiervoor moet een promovendus zelfstandig een wetenschappelijk onderzoek uitvoeren en een proefschrift over het onderzoek schrijven. Promovendi hebben een universitaire opleiding afgerond. 

Promovendus is latijn voor: hij (of zij) die gepromoveerd moet worden. 

Hoeveel onderzoekers werken er bij SEIN?

Het aantal onderzoekers bij SEIN varieert. Research wordt aangestuurd door een directeur. Het onderzoek dat verricht wordt bij SEIN is georganiseerd in zes onderzoekprogramma’s. De verantwoordelijkheid voor een programma ligt bij een hoofdonderzoeker. Naast de zes hoofdonderzoekers werken er (senior)onderzoekers en promovendi mee aan onderzoek. Het aantal promovendi dat bij SEIN werkt, varieert. 

Met wie werkt SEIN samen op het gebied van wetenschappelijk onderzoek?

Op het gebied van wetenschappelijk onderzoek werkt SEIN op nationaal en internationaal niveau samen met verschillende onderzoeksinstellingen, zoals universiteiten. Samenwerkingsverbanden worden meestal aangegaan voor de duur van een specifiek onderzoek. 

Wat kost een wetenschappelijk onderzoek?

Dat hangt af van het soort onderzoek. De kosten kunnen ver uiteen lopen, soms wel tot meer dan een miljoen euro. De kosten van een onderzoek hangen onder meer af van de duur van het onderzoek, het aantal mensen dat meewerkt aan een onderzoek en hoe/wat er onderzocht wordt. Op de begroting van een onderzoek staan verschillende kostenposten waaronder personeelskosten, laboratoriumkosten en kosten voor de aanschaf of huur van apparatuur.

Wie betaalt wetenschappelijk onderzoek?

Er zijn diverse manieren om wetenschappelijk onderzoek te financieren. In Nederland wordt het wetenschappelijk onderzoek voornamelijk gefinancierd door

  • de Nederlandse overheid
  • de Koninklijke Nederlandse Akademie van Wetenschappen (KNAW)
  • de Nederlandse Organisatie voor Wetenschappelijk Onderzoek (NWO)
  • (Vermogens)fondsen
  • Particulieren
  • het bedrijfsleven 
  • de Europese Unie 

De financiering voor het wetenschappelijk onderzoek bij SEIN komt voornamelijk van (vermogens)fondsen en subsidies. SEIN kan zelf geen aanspraak maken op financiering verstrekt door de Overheid, KNAW en de NWO.

Wat wordt er met de uitkomsten van het wetenschappelijk onderzoek gedaan?

De resultaten van het wetenschappelijk onderzoek bij SEIN worden gepubliceerd in wetenschappelijke vaktijdschriften, op congressen, de website van SEIN en in nieuwsbrieven. Wanneer de resultaten daar aanleiding toe geven, worden veranderingen in de dagelijkse praktijk doorgevoerd (bijvoorbeeld het voorschrijven van een nieuw medicijn). 

Wat betekent WMO?

WMO betekent Wet Medisch-Wetenschappelijk Onderzoek. Nederland heeft strenge regels voor onderzoek met proefpersonen, onder meer om de proefpersonen te beschermen. Onderzoek valt onder de WMO als het aan de volgende twee voorwaarden voldoet:

  • er is sprake van medisch wetenschappelijk onderzoek, én
  • personen worden aan handelingen onderworpen of hen worden gedragsregels opgelegd.

Het onderzoekmag alleen starten als er een goedkeuring voor het onderzoek is gegeven door de CCMO (Centrale Commissie Mensgebonden Onderzoek) en/of een METC (Medisch Ethische Toetsings Commissie) mag het onderzoek starten.

Wat betekent CCMO?

Centrale Commissie Mensgebonden Onderzoek. Onderzoek dat onder de WMO (Wet Medisch-Wetenschappelijk Ondezoek) valt, moet aan wettelijke eisen voldoen. Een onafhankelijke commissie, de CCMO of de METC (Medisch Etische Toetsings Commissie) toetst het onderzoek. Bij de toetsing wordt gekeken of het onderzoek aan alle regels voldoet. Is meedoen niet te belastend voor de proefpersonen? Zit het onderzoek goed in elkaar? Is het echt nodig? Is de informatie voor de proefpersonen in orde? Alleen bij goedkeuring mag het onderzoek starten.

Wat betekent METC?

Medisch Etische Toetsings Commissie. De METC toetst het onderzoek dat valt onder de Wet Medisch Wetenschappelijk Onderzoek.

Voorlichting

/

Waarom is wetenschappelijk onderzoek naar epilepsie belangrijk?

Wetenschappelijk onderzoek heeft tot doel het begrip van epilepsie te verbeteren. De zorg voor mensen met epilepsie wordt daardoor steeds beter. Wetenschappers doen onderzoek naar manieren om epilepsie beter en sneller te diagnosticeren én te behandelen. Ook onderzoeken zij andere manieren om de kwaliteit van leven met epilepsie te verbeteren.

Ik ben onder behandeling bij SEIN. Mag ik meedoen met wetenschappelijk onderzoek?

Ja, soms vraagt neurologen en/of onderzoekers aan patiënten en cliënten van SEIN of zij mee willen doen aan onderzoek. Soms wordt een onderzoek aangekondigd met posters, flyers en een nieuwsbericht op de SEIN website.

Patiënten en cliënten beslissen zelf (of met hun ouders/wettelijk vertegenwoordiger) of zij willen meedoen aan een onderzoek. Voorafgaand aan het onderzoek geven de onderzoekers uitgebreide informatie en is er gelegenheid tot stellen van vragen aan onafhankelijke artsen.

Wordt wetenschappelijk onderzoek vooraf gecontroleerd?

Alle onderzoeken met mensen moeten vooraf worden goedgekeurd door een medisch-ethische toetsingscommissie (METC) van een universiteit. Deze commissie bestaat uit vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties, artsen, ethici, juristen, verpleegkundigen en maatschappelijk werkers. Zij beoordelen samen of het onderzoek verantwoord is.

Ik ben onder behandeling bij SEIN. Doe ik nu automatisch mee met onderzoek?

Nee. Voordat mensen meedoen aan wetenschappelijk onderzoek, moeten zij hier uitdrukkelijk toestemming voor geven.

Hoe lang duurt een wetenschappelijk promotie onderzoek gemiddeld?

Een promotieonderzoeksproject duurt gemiddeld zo’n 3 tot 4 jaar. Onderzoek naar een nieuw medicijn duurt langer. Het kan soms wel 20 jaar duren voordat een stofje dat in een laboratorium is ontdekt, als medicijn bij de apotheek verkrijgbaar is.

Wat heeft wetenschappelijk onderzoek naar epilepsie de laatste 10 jaar concreet opgeleverd?

De laatste tien jaar is er dankzij nieuwe technieken veel duidelijk geworden over de oorzaak van epilepsie: 

  • Er zijn genetische mutaties gevonden die epilepsie veroorzaken of eraan bijdragen. 
  • Het is duidelijk geworden dat epilepsie vaak niet op zichzelf staat maar gepaard gaat met andere ziektebeelden. Veel mensen hebben naast epilepsie ook last van andere aandoeningen (depressie, angststoornissen, hoofdpijn, hartaandoeningen). 
  • Er is meer kennis over de invloed van epilepsiemedicatie en de ontwikkeling van het ongeboren kind tijdens een zwangerschap. 
  • Er is vastgesteld dat de hersenen van mensen met epilepsie erg prikkelbaar zijn en hoog frequente hersengolven kunnen produceren. Deze twee gegevens zijn potentieel interessant als biomarker van epilepsie.

SEIN heeft voor een deel bijgedragen aan deze onderzoeken. (zie publicaties van J. W. Sander, D. Lindhout, A. Gaitatzis etc). Deze inzichten vormen het uitgangspunt voor het huidige wetenschappelijk onderzoek bij SEIN.

Wie werken er mee aan wetenschappelijk onderzoek?

Meestal zijn één of meer promovendi betrokken bij een onderzoeksproject. Daarnaast zijn hoofdonderzoekers, (senior)onderzoekers, neurologen en laboranten betrokken bij het wetenschappelijk onderzoek. 

Wat is een promovendus?

Een promovendus is iemand die wil promoveren tot de academische graad van doctor. Hiervoor moet een promovendus zelfstandig een wetenschappelijk onderzoek uitvoeren en een proefschrift over het onderzoek schrijven. Promovendi hebben een universitaire opleiding afgerond. 

Promovendus is latijn voor: hij (of zij) die gepromoveerd moet worden. 

Hoeveel onderzoekers werken er bij SEIN?

Het aantal onderzoekers bij SEIN varieert. Research wordt aangestuurd door een directeur. Het onderzoek dat verricht wordt bij SEIN is georganiseerd in zes onderzoekprogramma’s. De verantwoordelijkheid voor een programma ligt bij een hoofdonderzoeker. Naast de zes hoofdonderzoekers werken er (senior)onderzoekers en promovendi mee aan onderzoek. Het aantal promovendi dat bij SEIN werkt, varieert. 

Met wie werkt SEIN samen op het gebied van wetenschappelijk onderzoek?

Op het gebied van wetenschappelijk onderzoek werkt SEIN op nationaal en internationaal niveau samen met verschillende onderzoeksinstellingen, zoals universiteiten. Samenwerkingsverbanden worden meestal aangegaan voor de duur van een specifiek onderzoek. 

Wat kost een wetenschappelijk onderzoek?

Dat hangt af van het soort onderzoek. De kosten kunnen ver uiteen lopen, soms wel tot meer dan een miljoen euro. De kosten van een onderzoek hangen onder meer af van de duur van het onderzoek, het aantal mensen dat meewerkt aan een onderzoek en hoe/wat er onderzocht wordt. Op de begroting van een onderzoek staan verschillende kostenposten waaronder personeelskosten, laboratoriumkosten en kosten voor de aanschaf of huur van apparatuur.

Wie betaalt wetenschappelijk onderzoek?

Er zijn diverse manieren om wetenschappelijk onderzoek te financieren. In Nederland wordt het wetenschappelijk onderzoek voornamelijk gefinancierd door

  • de Nederlandse overheid
  • de Koninklijke Nederlandse Akademie van Wetenschappen (KNAW)
  • de Nederlandse Organisatie voor Wetenschappelijk Onderzoek (NWO)
  • (Vermogens)fondsen
  • Particulieren
  • het bedrijfsleven 
  • de Europese Unie 

De financiering voor het wetenschappelijk onderzoek bij SEIN komt voornamelijk van (vermogens)fondsen en subsidies. SEIN kan zelf geen aanspraak maken op financiering verstrekt door de Overheid, KNAW en de NWO.

Wat wordt er met de uitkomsten van het wetenschappelijk onderzoek gedaan?

De resultaten van het wetenschappelijk onderzoek bij SEIN worden gepubliceerd in wetenschappelijke vaktijdschriften, op congressen, de website van SEIN en in nieuwsbrieven. Wanneer de resultaten daar aanleiding toe geven, worden veranderingen in de dagelijkse praktijk doorgevoerd (bijvoorbeeld het voorschrijven van een nieuw medicijn). 

Wat betekent WMO?

WMO betekent Wet Medisch-Wetenschappelijk Onderzoek. Nederland heeft strenge regels voor onderzoek met proefpersonen, onder meer om de proefpersonen te beschermen. Onderzoek valt onder de WMO als het aan de volgende twee voorwaarden voldoet:

  • er is sprake van medisch wetenschappelijk onderzoek, én
  • personen worden aan handelingen onderworpen of hen worden gedragsregels opgelegd.

Het onderzoekmag alleen starten als er een goedkeuring voor het onderzoek is gegeven door de CCMO (Centrale Commissie Mensgebonden Onderzoek) en/of een METC (Medisch Ethische Toetsings Commissie) mag het onderzoek starten.

Wat betekent CCMO?

Centrale Commissie Mensgebonden Onderzoek. Onderzoek dat onder de WMO (Wet Medisch-Wetenschappelijk Ondezoek) valt, moet aan wettelijke eisen voldoen. Een onafhankelijke commissie, de CCMO of de METC (Medisch Etische Toetsings Commissie) toetst het onderzoek. Bij de toetsing wordt gekeken of het onderzoek aan alle regels voldoet. Is meedoen niet te belastend voor de proefpersonen? Zit het onderzoek goed in elkaar? Is het echt nodig? Is de informatie voor de proefpersonen in orde? Alleen bij goedkeuring mag het onderzoek starten.

Wat betekent METC?

Medisch Etische Toetsings Commissie. De METC toetst het onderzoek dat valt onder de Wet Medisch Wetenschappelijk Onderzoek.

Wetenschappelijk onderzoek

/

Waarom is wetenschappelijk onderzoek naar epilepsie belangrijk?

Wetenschappelijk onderzoek heeft tot doel het begrip van epilepsie te verbeteren. De zorg voor mensen met epilepsie wordt daardoor steeds beter. Wetenschappers doen onderzoek naar manieren om epilepsie beter en sneller te diagnosticeren én te behandelen. Ook onderzoeken zij andere manieren om de kwaliteit van leven met epilepsie te verbeteren.

Ik ben onder behandeling bij SEIN. Mag ik meedoen met wetenschappelijk onderzoek?

Ja, soms vraagt neurologen en/of onderzoekers aan patiënten en cliënten van SEIN of zij mee willen doen aan onderzoek. Soms wordt een onderzoek aangekondigd met posters, flyers en een nieuwsbericht op de SEIN website.

Patiënten en cliënten beslissen zelf (of met hun ouders/wettelijk vertegenwoordiger) of zij willen meedoen aan een onderzoek. Voorafgaand aan het onderzoek geven de onderzoekers uitgebreide informatie en is er gelegenheid tot stellen van vragen aan onafhankelijke artsen.

Wordt wetenschappelijk onderzoek vooraf gecontroleerd?

Alle onderzoeken met mensen moeten vooraf worden goedgekeurd door een medisch-ethische toetsingscommissie (METC) van een universiteit. Deze commissie bestaat uit vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties, artsen, ethici, juristen, verpleegkundigen en maatschappelijk werkers. Zij beoordelen samen of het onderzoek verantwoord is.

Ik ben onder behandeling bij SEIN. Doe ik nu automatisch mee met onderzoek?

Nee. Voordat mensen meedoen aan wetenschappelijk onderzoek, moeten zij hier uitdrukkelijk toestemming voor geven.

Hoe lang duurt een wetenschappelijk promotie onderzoek gemiddeld?

Een promotieonderzoeksproject duurt gemiddeld zo’n 3 tot 4 jaar. Onderzoek naar een nieuw medicijn duurt langer. Het kan soms wel 20 jaar duren voordat een stofje dat in een laboratorium is ontdekt, als medicijn bij de apotheek verkrijgbaar is.

Wat heeft wetenschappelijk onderzoek naar epilepsie de laatste 10 jaar concreet opgeleverd?

De laatste tien jaar is er dankzij nieuwe technieken veel duidelijk geworden over de oorzaak van epilepsie: 

  • Er zijn genetische mutaties gevonden die epilepsie veroorzaken of eraan bijdragen. 
  • Het is duidelijk geworden dat epilepsie vaak niet op zichzelf staat maar gepaard gaat met andere ziektebeelden. Veel mensen hebben naast epilepsie ook last van andere aandoeningen (depressie, angststoornissen, hoofdpijn, hartaandoeningen). 
  • Er is meer kennis over de invloed van epilepsiemedicatie en de ontwikkeling van het ongeboren kind tijdens een zwangerschap. 
  • Er is vastgesteld dat de hersenen van mensen met epilepsie erg prikkelbaar zijn en hoog frequente hersengolven kunnen produceren. Deze twee gegevens zijn potentieel interessant als biomarker van epilepsie.

SEIN heeft voor een deel bijgedragen aan deze onderzoeken. (zie publicaties van J. W. Sander, D. Lindhout, A. Gaitatzis etc). Deze inzichten vormen het uitgangspunt voor het huidige wetenschappelijk onderzoek bij SEIN.

Wie werken er mee aan wetenschappelijk onderzoek?

Meestal zijn één of meer promovendi betrokken bij een onderzoeksproject. Daarnaast zijn hoofdonderzoekers, (senior)onderzoekers, neurologen en laboranten betrokken bij het wetenschappelijk onderzoek. 

Wat is een promovendus?

Een promovendus is iemand die wil promoveren tot de academische graad van doctor. Hiervoor moet een promovendus zelfstandig een wetenschappelijk onderzoek uitvoeren en een proefschrift over het onderzoek schrijven. Promovendi hebben een universitaire opleiding afgerond. 

Promovendus is latijn voor: hij (of zij) die gepromoveerd moet worden. 

Hoeveel onderzoekers werken er bij SEIN?

Het aantal onderzoekers bij SEIN varieert. Research wordt aangestuurd door een directeur. Het onderzoek dat verricht wordt bij SEIN is georganiseerd in zes onderzoekprogramma’s. De verantwoordelijkheid voor een programma ligt bij een hoofdonderzoeker. Naast de zes hoofdonderzoekers werken er (senior)onderzoekers en promovendi mee aan onderzoek. Het aantal promovendi dat bij SEIN werkt, varieert. 

Met wie werkt SEIN samen op het gebied van wetenschappelijk onderzoek?

Op het gebied van wetenschappelijk onderzoek werkt SEIN op nationaal en internationaal niveau samen met verschillende onderzoeksinstellingen, zoals universiteiten. Samenwerkingsverbanden worden meestal aangegaan voor de duur van een specifiek onderzoek. 

Wat kost een wetenschappelijk onderzoek?

Dat hangt af van het soort onderzoek. De kosten kunnen ver uiteen lopen, soms wel tot meer dan een miljoen euro. De kosten van een onderzoek hangen onder meer af van de duur van het onderzoek, het aantal mensen dat meewerkt aan een onderzoek en hoe/wat er onderzocht wordt. Op de begroting van een onderzoek staan verschillende kostenposten waaronder personeelskosten, laboratoriumkosten en kosten voor de aanschaf of huur van apparatuur.

Wie betaalt wetenschappelijk onderzoek?

Er zijn diverse manieren om wetenschappelijk onderzoek te financieren. In Nederland wordt het wetenschappelijk onderzoek voornamelijk gefinancierd door

  • de Nederlandse overheid
  • de Koninklijke Nederlandse Akademie van Wetenschappen (KNAW)
  • de Nederlandse Organisatie voor Wetenschappelijk Onderzoek (NWO)
  • (Vermogens)fondsen
  • Particulieren
  • het bedrijfsleven 
  • de Europese Unie 

De financiering voor het wetenschappelijk onderzoek bij SEIN komt voornamelijk van (vermogens)fondsen en subsidies. SEIN kan zelf geen aanspraak maken op financiering verstrekt door de Overheid, KNAW en de NWO.

Wat wordt er met de uitkomsten van het wetenschappelijk onderzoek gedaan?

De resultaten van het wetenschappelijk onderzoek bij SEIN worden gepubliceerd in wetenschappelijke vaktijdschriften, op congressen, de website van SEIN en in nieuwsbrieven. Wanneer de resultaten daar aanleiding toe geven, worden veranderingen in de dagelijkse praktijk doorgevoerd (bijvoorbeeld het voorschrijven van een nieuw medicijn). 

Wat betekent WMO?

WMO betekent Wet Medisch-Wetenschappelijk Onderzoek. Nederland heeft strenge regels voor onderzoek met proefpersonen, onder meer om de proefpersonen te beschermen. Onderzoek valt onder de WMO als het aan de volgende twee voorwaarden voldoet:

  • er is sprake van medisch wetenschappelijk onderzoek, én
  • personen worden aan handelingen onderworpen of hen worden gedragsregels opgelegd.

Het onderzoekmag alleen starten als er een goedkeuring voor het onderzoek is gegeven door de CCMO (Centrale Commissie Mensgebonden Onderzoek) en/of een METC (Medisch Ethische Toetsings Commissie) mag het onderzoek starten.

Wat betekent CCMO?

Centrale Commissie Mensgebonden Onderzoek. Onderzoek dat onder de WMO (Wet Medisch-Wetenschappelijk Ondezoek) valt, moet aan wettelijke eisen voldoen. Een onafhankelijke commissie, de CCMO of de METC (Medisch Etische Toetsings Commissie) toetst het onderzoek. Bij de toetsing wordt gekeken of het onderzoek aan alle regels voldoet. Is meedoen niet te belastend voor de proefpersonen? Zit het onderzoek goed in elkaar? Is het echt nodig? Is de informatie voor de proefpersonen in orde? Alleen bij goedkeuring mag het onderzoek starten.

Wat betekent METC?

Medisch Etische Toetsings Commissie. De METC toetst het onderzoek dat valt onder de Wet Medisch Wetenschappelijk Onderzoek.