Nieuws

SEIN goed vertegenwoordigd op Europese Narcolepsiedag

maandag, 28 mei 2018

In Montpellier (Frankrijk) vond op 5 en 6 mei de jaarlijkse Europese Narcolepsiedag plaats. Gedurende één weekend zijn 150 onderzoekers en patiënten vanuit heel Europa samengekomen om de laatste onderzoeksontwikkelingen in het veld te delen.

Onderzoekers van het Slaap-Waakcentrum SEIN waren goed vertegenwoordigd en hebben meerdere voordrachten verzorgd, zowel over klinisch als fundamenteel narcolepsieonderzoek.

Onder leiding van neurologen Gert Jan Lammers en Rolf Fronczek hebben drie promovendi hun werk mogen presenteren. In een snelle pitchsessie heeft Mink Schinkelshoek gesproken over zijn werk naar het samenspel tussen immunologie en narcolepsie, gevolgd door Jari Gool over de concentratieproblemen die patiënten ondervinden en Bram Urbanus over de invloed die de aandoening heeft op de rijvaardigheid. Voorafgaand aan deze sessie heeft Gert Jan Lammers een discussie geleid over de huidige diagnostische criteria van slaap-waakaandoeningen. Er is veel discussie over de huidige richtlijnen en wat de beste weg is om ze te verbeteren. 

Rolf Fronczek heeft een initiatief gepresenteerd om een Europees georganiseerde narcolepsie hersenbank op te zetten. Door het internationaal samenbrengen van menselijke breinen die beschikbaar kunnen worden gesteld door patiënten na overlijden, kunnen mogelijk grotere studies worden opgezet, om zo meer over de werkingsmechanismen van de ziekte te weten te komen. 

De samenkomst van zowel onderzoekers als patiënten is bijzonder en juist de kracht van dit weekend, doordat laagdrempelig nieuwe bevindingen en ervaringen kunnen worden gedeeld tussen beide groepen. Ook neuroloog Claire Donjacour en gespecialiseerd verpleegkundige Pauline Amesz waren vanuit SEIN aanwezig. Daarnaast zal de Nederlandse patiëntenvereniging binnenkort op hun website (www.narcolepsie.nl) een video publiceren met een sfeerimpressie van het weekend.