HomeWetenschappelijk onderzoekOnderzoeksprogramma'sDe invloed van het leven met epilepsie op kinderen en hun ouders

De invloed van het leven met epilepsie op kinderen en hun ouders

Binnen dit onderzoeksprogramma wordt er onderzoek gedaan naar de invloed op de epilepsie tijdens de groei en ontwikkeling van het kind en de rol die de ouders hier op kunnen uitoefenen.

Voor de geboorte blootgesteld aan anti-epileptica

Binnen SEIN wordt onderzoek gedaan naar de neurocognitieve- en gedragsontwikkeling van kinderen die in de baarmoeder zijn blootgesteld aan anti-epileptica. Hierbij worden kinderen in de basisschoolleeftijd gedurende een langere periode gevolgd. In dit onderzoek worden ouders  eveneens in het onderzoek betrokken en worden gezinsfactoren waaronder de opvoeding onderzocht.  Deze brede focus op de kinderen en hun ouders maakt dit onderzoek tot een volledig nieuwe onderzoeksrichting, niet alleen binnen SEIN maar in heel Europa. 

Stressreductietraining voor ouders van kinderen met epilepsie

Uit een ander onderzoek is gebleken dat veel kinderen met epilepsie last hebben van spanningen en posttraumatische stressklachten. Deze klachten kunnen zich uiten in gedragsproblemen. De thuissituatie speelt een belangrijke rol in de ontwikkeling van het kind. Ouders van een kind met epilepsie ervaren het opvoeden vaak als een grote belasting, niet alleen met betrekking tot de epilepsie zelf maar ook met betrekking tot gedrag van het kind. Voor ouders is bij SEIN en de UVA een nieuwe behandeling ontwikkeld, de stress reductie training,  om in moeilijke opvoedingssituaties direct stress en belastende emoties te verminderen. 

Onderzoeksprojecten

/

Eurap & Ontwikkeling

Onderzoeker(s)

Roos Rodenburg

Yfke Huber-Mollema

Titel onderzoek

EURAP & Ontwikkeling: 

Een onderzoek naar de ontwikkeling en het gedrag van kinderen die voor de geboorte zijn blootgesteld aan anti-epileptica

Wat is het probleem?

Vrouwen met epilepsie die zwanger worden moeten vaak hun medicijnen blijven gebruiken tijdens de zwangerschap. Hoewel gelukkig de meeste kinderen gezond geboren worden, weten we dat het gebruik van deze middelen een verhoogde kans geeft op aangeboren afwijkingen bij het kind. Hoe groot die kans is, wordt onderzocht in het EURAP onderzoek (European Register of Antiepileptic drugs and Pregnancy). 

Op dit moment is het nog onduidelijk of de kinderen van moeders die in de zwangerschap medicijnen tegen epilepsie hebben gebruikt, zich hetzelfde ontwikkelen als andere kinderen. In het EURAP & Ontwikkeling ‘s onderzoek willen we daarom graag te weten komen hoe de ontwikkeling verloopt voor kinderen op 6/7-jarige leeftijd en opnieuw twee jaar later als ze 8/9 jaar zijn. Ook willen we graag onderzoeken hoe ouders de opvoeding van hun kinderen ervaren. 

We verwachten dat een groot deel van de kinderen zich hetzelfde ontwikkelt als andere kinderen. Met dit ontwikkelingsonderzoek willen we alleen onderzoeken of deze kinderen mogelijk een verhoogde kans hebben op een achterstand in de ontwikkeling, of problemen op het gebied van leren, gedrag en de sociale omgang.

Hoe gaan we het aanpakken?

Aan dit onderzoek doen kinderen mee van moeders met epilepsie, die eerder hebben deelgenomen aan EURAP. We gaan bekijken hoe het gaat met de ontwikkeling en het gedrag van deze kinderen. Kinderen krijgen een neuropsychologisch onderzoek en ouders vullen gedrags- en opvoedingsvragenlijsten in. We nodigen kinderen van moeders uit die tijdens de zwangerschap zijn blootgesteld aan één soort anti-epilepticum (monotherapie). Dit doen we om een goede vergelijking te kunnen maken tussen de verschillende anti-epileptica en te bepalen wat deze anti-epileptica voor effect hebben op de lange termijn. Moeders en vaders krijgen zelf ook een kort intelligentieonderzoek. Meestal hebben kinderen een vergelijkbare intelligentie als hun ouders. Door ook bij ouders intelligentieonderzoek te doen willen we kijken of dat bij de kinderen in ons onderzoek ook het geval is. 

Wat hopen we te bereiken?

Door dit onderzoek hopen we in de toekomst betere voorlichting te kunnen geven aan vrouwen met epilepsie die zwanger willen worden en betere behandeling en begeleiding te kunnen geven aan kinderen die blootgesteld zijn aan anti-epileptica tijdens de zwangerschap.

Resultaten

Resultaten worden toegevoegd na afronding van het onderzoek.

Met wie doen we dit onderzoek?

Dit onderzoek is een samenwerking tussen SEIN,  de Universiteit van Amsterdam en Lareb. Daarnaast is het onderdeel van een internationaal onderzoek naar de lange termijn effecten van blootstelling aan anti-epileptica tijdens de zwangerschap (EURAP NCEP: Neurocognitive Extension Protocol). 

Start/duur onderzoek?

2015 - 2019

Effectiviteit van een stress reductie training voor ouders van kinderen met epilepsie

Onderzoeker

R. Rodenburg (Roos)

Titel onderzoek

Effectiviteit van een stress reductie training voor ouders van kinderen met epilepsie

Wat is het probleem?

Net als ouders van gezond opgroeiende kinderen hebben ouders van kinderen met epilepsie opvoedingsstress. Anders voor deze ouders is dat hun kind epilepsie heeft en ze dikwijls voor onverwachte situaties of voor moeilijke opvoedingssituaties komen te staan, waarin ze veel spanning kunnen voelen. 

Hoe gaan we het aanpakken?

SEIN en de Universiteit van Amsterdam hebben een stress reductie training ontwikkeld voor ouders van kinderen met epilepsie: Ontspannen Opvoeden. Ouders kunnen deze training volgen bij SEIN als zij spanning hebben bij de opvoeding en zij behoefte hebben aan hulp hoe met deze spanning om te gaan. Ouders wordt stap voor stap geleerd hoe ze ontspannen kunnen blijven in moeilijke en / of onverwachte opvoedingssituaties.

Wat hopen we te bereiken?

Dat ouders van kinderen met epilepsie zich minder belast en gespannen voelen en daardoor Ontspannen Opvoeders worden! 

Resultaat

Resultaten worden toegevoegd na afronding van het onderzoek.

Met wie doen we dit onderzoek?

Jeanine Klijn, Anne Marie Meijer en vigerende onderzoeker-behandelaars van de Universiteit van Amsterdam. 

Start/duur onderzoek

Start onderzoek:2012
Duur onderzoek:2015