De resultaten van het onderzoek “Effecten van behandeling bij cognitieve en aandachtsproblemen van kinderen met narcolepsie” werden in juni gepubliceerd in The Oxford academic journal – sleep. Karin Janssens, psycholoog bij het Slaap-Waakcentrum van SEIN en hoofdschrijver van het artikel, vertelt meer over dit onderzoek en welke actie er ondernomen wordt.
Meer weten over problemen om beter te kunnen behandelen
Het is al langer bekend dat kinderen en jongeren met narcolepsie vaak aandachts- en concentratieproblemen ervaren op school en dat dit hun kwaliteit van leven vermindert. Tot nu toe waren er alleen onderzoeken gedaan naar cognitief functioneren bij kinderen met narcolepsie die al met behandeling gestart waren. De behandeling is meestal een combinatie van gedragsmatige adviezen en medicatie. De onderzoeksgroep wilde weten hoe dit zit bij kinderen en jongeren met narcolepsie die nog nooit medicatie gebruikt hebben. Vragen die zij hierbij hadden waren bijvoorbeeld: Laten zij ook meer problemen zien op intelligentietest en/of aandachts- en concentratietaken dan gezonde jongeren? En zijn deze problemen erger dan bij jongeren die nog niet behandeld zijn? Ook wilden ze weten of de klachten na de behandeling, een combinatie van gedragsmatige adviezen en meestal aangevuld met medicatie, nog verbeterden. Daarom is deze groep kinderen na een jaar nogmaals onderzocht. Zo wilden ze te weten komen of aandachts- en concentratieproblemen afnemen en cognitief functioneren verbetert. En daarmee hun kwaliteit van leven kan toekomen.
Langdurig en eentonig
Het belangrijkste kenmerk van veel kinderen met narcolepsie is een onvermogen om overdag langdurig achtereen wakker en geconcentreerd te blijven. De problemen nemen toe in monotone situaties, zoals tijdens het volgen van lessen en colleges en tijdens het maken van examens. Zelfs bij een optimale behandeling blijft dit een probleem. Veel kinderen en jongeren blijken af te stromen van schoolniveau of maken de opleiding niet af. Ook wordt veel verzuim van school gezien en wordt een lager schooladvies gegeven dan verwacht mag worden van hun intelligentieniveau.
Ondersteuning op school
Voor deze kinderen kan het Landelijk Werkverband Onderwijs en Epilepsie een belangrijke rol gaan spelen. Het LWOE verleent ambulant onderwijskundige begeleiding aan ruim 2000 leerlingen op scholen door heel Nederland. De medewerkers van de LWOE gaan met de kinderen langs op school om te kijken of ze praktische tips kunnen geven hoe kinderen op school beter hun aandacht bij de les kunnen houden. Bijvoorbeeld door tussendoor even op te staan en te lopen. Het is vooral belangrijk belang dat kinderen een plekje hebben op school waar ze elke dag op een vast moment een dutje kunnen doen om het ongewenst in slaapvallen in de klas tegen te gaan. Ook tijdens bijvoorbeeld gymles of excursies zijn er soms aanpassingen nodig. Kinderen met narcolepsie kunnen soms extra tijd krijgen voor examens om tussendoor te rusten.
Vroege diagnose belangrijk
Het artikel benadrukt nogmaals dat het belangrijk is om kinderen en jongeren met narcolepsie vroeg op te sporen en te diagnosticeren. De behandeling helpt namelijk de aandachts- en concentratieproblemen te verminderen en de verwachting is dat kinderen dan beter gaan presteren op school. De onderzoeksgroep vindt het daarom belangrijk dat er meer aandacht komt voor deze relatief zeldzame aandoening. Ook zijn ze nog alerter op aandachts- en concentratieproblemen bij patiënten die ze zien binnen ons slaapcentrum. Om, als het nodig is, de problemen verder in kaart te brengen en te zoeken mee naar oplossingen.
Artikel
Het artikel is gepubliceerd in “Sleep”. De onderzoeksgroep bestond uit professionals van SEIN Expertisecentrum voor epilepsie en slaapgeneeskunde, slaapcentrum Kempenhaeghe en slaapcentrum Medisch Centrum Haaglanden.
