Nieuws

22 oktober derde landelijke CDKL5 familiedag

woensdag, 28 september 2016

Op zaterdag 22 oktober aanstaande vindt de derde bijeenkomst plaats van de Nederlandse CDKL5 community bij SEIN in Zwolle. Ouders van CDKL5 kinderen worden bijgepraat door kinderneuroloog Eveline Hagebeuk. Verder krijgen alle ouders 10 minuten de tijd om wat over hun kind te vertellen. Over hoe het gaat, waar verbetering merkbaar is of juist een achteruitgang.

De bijeenkomst is bedoeld voor ouders om informatie met elkaar te delen. Soms kan het goed zijn om de verhalen van anderen te horen en om ideeën en tips uit te wisselen. In 2014 vond de eerste CDKL5 dag in Nederland plaats.

Het CDKL5 syndroom is een zeldzame genetische afwijking, die leidt tot een vroeg beginnende en moeilijk behandelbare vorm van epilepsie. Daarnaast zorgt het voor een ernstige neurologische en lichamelijke ontwikkelingsachterstand. Het is een zeer zeldzaam syndroom dat in 2004 pas echt naar buiten is gekomen. Voorheen werd het vaak verward met het Rett syndroom.

De CDKL5 dag is van 10.30 tot 15.00 uur. De dag wordt georganiseerd door Eveline Hagebeuk, kinderneuroloog van SEIN en ouder Pam Baauw.

Voor meer informatie en aanmelden: Pam Baauw: pam.baauw@hpe.com