Kempenhaeghe in Heeze/Oosterhout en SEIN in Heemstede/Zwolle zijn beide gespecialiseerd in epilepsie en slaapstoornissen. Samen tekenden zij een overeenkomst met het Leidse Universitair Medisch Centrum (LUMC) om een biobank narcolepsie onder te brengen in de Centrale Biobank Organisatie van het LUMC.
Narcolepsie is een slaapstoornis waarbij patiënten te maken hebben met onbedwingbare slaapaanvallen overdag. Soms gaat dat samen met plotselinge spierverslapping en/of zeer levensechte dromen. Kempenhaeghe en SEIN zijn door de Nederlandse Federatie van Universitaire ziekenhuizen (NFU) formeel erkend als expertisecentra voor narcolepsie.
Het toevoegen van samples van patiënten in de biobank van het LUMC is belangrijk om het ontstaan en de mechanismen van de zeldzame ziekte narcolepsie te achterhalen. Meer kennis hierover komt ten goede aan de diagnostiek, behandeling en prognose van patiënten. Ook aangaande de directe narcolepsie-patiëntenzorg gaan Kempenhaeghe en SEIN meer samenwerken, bijvoorbeeld op het gebied van kwaliteit van zorg, in de richtlijnontwikkeling voor diagnostiek en behandeling van narcolepsie, in contacten met zorgverzekeraars, verwijzers en patiëntenverenigingen en in de in de opleiding van artsen.
Passend in strategische samenwerking
Kempenhaeghe en SEIN hebben al eerder krachten gebundeld op het gebied van professionalisering van kennismanagement, bijvoorbeeld in het Leerhuis Epilepsie. Ook is recent onder leiding van prof. dr. Marian Majoie van Kempenhaeghe en dr. Roland Thijs van SEIN een project gestart naar de vraag hoe gezamenlijk het meest optimale effect is te behalen op het vlak van wetenschap en opleiden.
Zo beogen Kempenhaeghe en SEIN om samen met hun academische partners nog meer expertise te ontwikkelen op de specialismen epilepsie en slaapstoornissen en deze te delen met medisch specialisten en andere behandelaren.
