Nieuws

Jong en epilepsie; samen nadenken over de toekomst

dinsdag, 5 september 2017

Transitiezorg; succesvolle begeleiding voor jongeren met epilepsie (en de ouders) om zo zelfstandig mogelijk te worden.

De chronische aandoening epilepsie kan grote invloed hebben op de sociaal-emotionele ontwikkeling en groei naar zelfstandigheid van jongeren. Ook de overgang (transitie) van kinder- naar volwassenpolikliniek is een grote stap. Door transitiezorg worden jongeren en hun ouders hier beter in begeleid.  

Pilotonderzoek transitiezorg

SEIN heeft in een pilotonderzoek het proces voor transitiezorg uitgewerkt. In dit onderzoek werden de jongeren in vier leeftijdsgroepen ingedeeld (12-13, 14-15, 16-17 en 18-25 jaar, minimaal 5 in elke groep). De verpleegkundig specialist heeft met de jongeren en hun ouder(s) een gestructureerd transitieconsult gevoerd. Hierbij was specifieke aandacht voor negen thema´s: ik, zorg en gezondheid, zelfstandigheid en wonen, vriendschap en relaties, studie/school en opleiding, vervoer, sport, vrije tijd en werk. 

Epilepsie-groei-wijzer

De jongeren en de ouders hebben zich voorbereid op het transitieconsult door de landelijk ontwikkelde epilepsie-groei-wijzer in te vullen (een versie voor de jongeren en een versie voor de ouders). In deze vragenlijst stonden de negen thema’s centraal. De verpleegkundig specialist gebruikte de resultaten hiervan als leidraad in het transitieconsult. Na afloop werden de ervaringen van de jongeren en de ouders over de transitiezorg apart schriftelijk geëvalueerd. Hierbij werd ingezoomd op de informatiefolder, de epilepsie-groei-wijzer, het gesprek, de negen thema´s en de zinvolheid van een transitieconsult. 

Transitiezorg zeer positief ontvangen

Er is een grote mate van tevredenheid over transitiezorg bij patiënten, ouders en verpleegkundig specialist; deze is gemeten met evaluatielijsten na afloop van het transitieconsult. Vooral jongeren tussen 12 en 17 jaar en hun ouders beoordelen de thema’s als belangrijk om te bespreken (respectievelijk 93% en 100%). De VS geeft aan dat bijna alle 12-17 jarigen meer worden betrokken bij de behandeling en meer worden aangezet tot nadenken over het eigen zorgproces en groei naar zelfstandigheid.

Bij de groep 18-25 jarigen is de beoordeling meer divers. 70% van de jongvolwassenen en hun ouders vinden de thema’s belangrijk om te bespreken. De verpleegkundig specialist geeft aan dat 75% van de jongvolwassenen wordt geactiveerd tot nadenken over het eigen zorgproces en 40% meer betrokken is bij de behandeling door het transitieconsult. 

Gesprekken komen thuis al op gang

Doordat jongeren en ouders, terwijl ze nog thuis zijn, de epilepsie-groei-wijzer invullen, ontstaat er al bewustwording en worden gesprekken op gang gebracht. 

De thema’s zijn een goede leidraad voor de verpleegkundig specialist om de onderwerpen bespreekbaar te maken, waarbij de meest interessante gesprekken ontstaan als ouders en jongere over een thema verschillen van mening. 

Een chronische ziekte heeft invloed op de ontwikkeling naar volwassenheid

Voor iedere jongere geldt dat, bij de ontwikkeling naar volwassenheid, transitiethema’s een rol gaan spelen. Volwassen worden kan met vallen en opstaan verlopen. Het hebben van een chronische ziekte, aandoening of handicap kan hierbij extra grote gevolgen hebben in het dagelijks leven van een jongere, maar ook voor de ouders. Angst, onzekerheid, achterstand in ontwikkeling, (over)bezorgdheid; het kan allemaal een rol spelen in de sociaal-emotionele ontwikkeling en groei naar zelfstandigheid. 

Overal in de gezondheidszorg waar deze jongeren begeleid worden, gaan transitiethema’s op enig moment spelen. De overgang van kinderpolikliniek naar volwassenpolikliniek is ook iets wat onvermijdbaar is. 

Aandacht voor transitiezorg

Onze pilot laat zien dat gestructureerde aandacht voor transitiethema’s bij een jongere met epilepsie zeer gewaardeerd wordt. In Nederland zijn meerdere initiatieven om transitiezorg prominentere aandacht te geven en te structureren, zoals bij jongeren met diabetes, reuma, cystic fibrosis, maar ook voor jongeren binnen de revalidatiezorg. Dit geeft aan dat het onderwerp breed speelt bij jongeren met chronische aandoeningen.

Op eigen benen

De groei-wijzer is bij SEIN een zeer goed instrument gebleken om transitiezorg gestructureerd in kaart te brengen en vorm te geven. Een voor ons inspirerende en ondersteunende website is www.opeigenbenen.nu waar veel informatie gevonden kan worden over transitie naar volwassenheid voor jongeren met chronische aandoeningen, hun ouders en professionals. 

Transitiezorg structureel in zorgproces

Op basis van het pilotonderzoek is besloten transitiezorg bij SEIN te implementeren in het reguliere zorgproces, te starten met de groep 16-17 jarigen.