Drie jaar geleden begon Anouk van Westrhenen haar promotieonderzoek (PhD) bij SEIN. Anouk vertelt hoe haar bevindingen leidde tot een nieuw verdiepend onderzoek, waar u nog steeds aan mee kunt doen.
Het hele land door
‘Aanvalsdetectie’ luidde het onderwerp van mijn eerste onderzoek bij SEIN. Ik zou me allereerst verdiepen in de technische achtergrond: hoe meet je een epileptische aanval met bijvoorbeeld alleen de hartslag of op basis van zweet? Hierna ging ik verschillende epilepsie alarmsystemen (o.a. de NightWatch) bij kinderen thuis testen. In een Twingo met in grote letters ‘SEIN’ op de zijkant, reed ik door het hele land voor installaties. Al rondkruipend op de slaapkamers van kinderen en hun ouders, kreeg ik een bijzonder inkijkje in het leven van deze gezinnen. Gaandeweg leerde ik dat het succes van een alarmsysteem niet alleen gebaseerd is op een degelijke techniek. Elk kind, elke situatie is verschillend en ieder gezin gaat hier weer anders mee om.
Nieuw onderzoek naar behoeftes van ouders
Dit leidde tot een nieuw onderzoek binnen mijn promotie: welke behoeftes hebben ouders t.a.v. epilepsie alarmsystemen? We begonnen met een creatieve groepssessie. Ouders van kinderen met epilepsie en medewerkers uit de nachtzorg van SEIN deelden hun ervaringen, emoties en wensen rondom epilepsie alarmsystemen. Hieruit volgden bepaalde eigenschappen van alarmsystemen die voor hen belangrijk waren. Deze eigenschappen hebben we verwerkt in een online vragenlijst om de behoefte op grote schaal te testen.
Eigenschappen op grote schaal testen
Afgelopen april plaatsten we voor het eerst een oproep aan ouders van kinderen met epilepsie om deze vragenlijst in te vullen. We hebben inmiddels al aardig wat reacties binnen, waarvoor hartelijk dank! Maar we zoeken nog meer deelnemers. Doet u ook mee? Ga direct naar de vragenlijst.
We verloten onder iedere 20 deelnemers een bol.com bon t.w.v. €20,-.*
Bijdragen aan ontwikkeling epilepsie alarmsystemen
Hoe meer reacties we ontvangen, hoe beter we op alle verschillende behoeftes kunnen inspelen. Mijn promotieonderzoek eindigt over iets minder dan een jaar. Ik hoop dan met de resultaten van dit vragenlijstonderzoek en de rest van mijn PhD te kunnen bijdragen aan de verdere ontwikkeling van epilepsie alarmsystemen. Zodat we in de toekomst voor iedereen een geschikt systeem hebben.
*Onder de ouders die reeds de online vragenlijst hebben ingevuld, worden ook bonnen verloot.
